Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: Un a\u00f1o m\u00e1s, Kyowa Kirin, hist\u00f3rico colaborador de FEDER, ha querido implicarse y mostrar su compromiso con las personas que conviven con ER y sus familias, apoyando la realizaci\u00f3n VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, los pr\u00f3ximos d\u00edas 13 y 14 de noviembre en Murcia.<\/p>\n
Este evento, cuyo acto central ser\u00e1 la celebraci\u00f3n de la Asamblea General de ALIBER el 13 de noviembre, contar\u00e1 con m\u00faltiples presentaciones y actos y tiene como objetivo el trabajo en red de las distintas entidades que trabajan en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a y los pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
Adem\u00e1s de la asamblea, este mismo d\u00eda se celebrar\u00e1n diferentes actos, entre los que se encuentra una Recepci\u00f3n oficial en el Ayuntamiento de Murcia y una cena de bienvenida para todos los participantes.<\/p>\n
Al d\u00eda siguiente, y tras la recepci\u00f3n oficial en el Palacio de San Esteban a los participantes en el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, se desarrollar\u00e1n m\u00faltiples mesas redondas y ponencias con tem\u00e1ticas tales como la situaci\u00f3n de las patolog\u00edas poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica o la investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica. En este \u00faltimo \u00e1mbito, destaca la presentaci\u00f3n del \u201cEstudio ENSERIO LATAM. Retos de futuro\u201d, una investigaci\u00f3n que permitir\u00e1, a trav\u00e9s de la recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n de los centros sanitarios y profesionales que atienden a personas con enfermedades poco frecuentes, conocer la realidad de las ER en la regi\u00f3n y establecer mapas de recursos para garantizar el bienestar de los pacientes.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha querido transmitir su agradecimiento y el de toda la Federaci\u00f3n a Kyowa Kirin, no solo por hacer posible una vez m\u00e1s la celebraci\u00f3n de este importante acto a nivel internacional, sino por su constante apoyo a las personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. \u201cKyowakirin nos ha acompa\u00f1ado en m\u00faltiples ocasiones en nuestro camino en busca de la mejora de la calidad de vida de todas las personas que conviven con una ER. Un ejemplo a destacar, ha sido sin duda su apoyo a nuestra Carrera por la Esperanza en Sevilla, que ha celebrado ya dos ediciones con creciente \u00e9xito. Ahora de nuevo, Kyowa Kirin ha querido caminar a nuestro lado, en esta ocasi\u00f3n para llevar la esperanza m\u00e1s all\u00e1 de las fronteras de nuestro pa\u00eds y establecer importantes redes de trabajo con Iberoam\u00e9rica \u201d ha sentenciado Carri\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 15\/11\/2019.<\/p>\n<\/p>\n