Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 13 de noviembre se celebra el D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patolog\u00eda poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos adherir a esta jornada para apoyar al colectivo de pacientes y familiares.<\/p>\n
En Espa\u00f1a, por ejemplo, se estima que m\u00e1s de 4.000 personas tienen Enfermedad de Huntington y m\u00e1s de 15.000 afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la patolog\u00eda porque tienen o tuvieron un familiar directo afecto de la misma.<\/p>\n
La mayor\u00eda de las personas desarrollan la enfermedad durante la vida adulta, entre los 35 y los 55 a\u00f1os, aunque aproximadamente un 10% de las personas desarrollan s\u00edntomas antes de los 20 a\u00f1os de edad (EH juvenil) y otro 10% despu\u00e9s de haber cumplido los 55 a\u00f1os (EH de inicio tard\u00edo). Es poco frecuente que aparezcan s\u00edntomas antes de los diez a\u00f1os de edad (EH infantil).<\/p>\n
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad mortal que va progresando de forma gradual y lenta. La esperanza de vida es de 15 a 20 a\u00f1os, pero var\u00eda de una persona a otra.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos adherir a este d\u00eda para transmitir toda nuestra fuerza a las personas que conviven con Enfermedad de Huntington y a sus familiares. Adem\u00e1s de aplaudir el trabajo de las entidades del movimiento asociativo quienes luchan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares.<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo son un pilar fundamental para las personas que conviven con esta enfermedad pues, proporcionan informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda, ofrecen terapias no farmac\u00f3logicas que ayudan a ralentizar el progreso de la enfermedad, adem\u00e1s de crear campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n para que la poblaci\u00f3n conozca m\u00e1s sobre ella. Todo esto es gracias a la, Asociaci\u00f3n de Corea de Huntington Espa\u00f1ola, la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington, la Asociaci\u00f3n Valenciana de Enfermedad de Huntington, la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Enfermos de Huntington, la Asociaci\u00f3n Corea de Huntington de Castilla y Le\u00f3n y la Asociaci\u00f3n Cordobesa para la investigaci\u00f3n de Corea de Huntington.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 13\/11\/2019<\/p>\n<\/p>\n