Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) colabora y participa en el XII Congreso Internacional de estas patolog\u00edas que se celebrar\u00e1 en Murcia los d\u00edas 15 y 16 de noviembre. A trav\u00e9s de este evento se proporcionar\u00e1n herramientas de empoderamiento a las entidades del movimiento asociativo y se abordar\u00e1n los avances sobre los modelos de atenci\u00f3n.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, los pacientes tomar\u00e1n el papel protagonista ya que, tendr\u00e1n la oportunidad de transmitir su realidad y los desaf\u00edos a los que se tienen que enfrentar en su d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s, las asociaciones participar\u00e1n de forma activa al intercambiar buenas pr\u00e1cticas en transparencia y las mejoras que pueden realizar para garantizar el bienestar de las personas que conviven con alguna enfermedad rara.<\/p>\n
Profesionales sociosanitarios e investigadores de diferentes centros de trabajo nacionales e internacional se dar\u00e1n cita en dicho evento para abordar la situaci\u00f3n de los medicamentos hu\u00e9rfanos en Espa\u00f1a e Iberoam\u00e9rica, los proyectos globales en enfermedades raras como los Centros de Recursos y Servicios Sociales Especializados. Por otro lado, se hablar\u00e1 sobre los avances en el diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas y las actualidades terap\u00e9uticas.<\/p>\n
FEDER en su compromiso por el impulso del conocimiento y del empoderamiento de las entidades del movimiento asociativo, participar\u00e1n en este congreso a trav\u00e9s representantes como Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n quien hablar\u00e1, enmarcado en el plano internacional, de la Red de Centros de Atenci\u00f3n Integral. Adem\u00e1s, miembros de la Junta Directiva participar\u00e1n en las diferentes mesas redondas que se realizar\u00e1n.<\/p>\n
En estas jornadas se conseguir\u00e1 reunir a agentes internacionales como la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) o la International Conference on Orphan Drugs and Rare Diseases (ICORD). Adem\u00e1s, diversas entidades del movimiento asociativo procedentes de Iberoam\u00e9rica asistir\u00e1n para trasladar la realidad de las personas que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes en estas partes del mundo.<\/p>\n
La sinergia entre pa\u00edses, fundamental para el abordaje de las ER<\/p>\n
Estos congresos impulsar el fortalecimiento entre las diferentes alianzas internacionales en enfermedades poco frecuentes, creando sinergias para abordar estas patolog\u00edas de una manera global e internacional, permitiendo unificar las necesidades comunes relacionadas al diagn\u00f3stico y tratamiento para as\u00ed, crear un futuro donde la esperanza sea una realidad.<\/p>\n
A trav\u00e9s del intercambio de conocimiento se consigue conocer las barreras a las que se tienen que enfrentar los pacientes en su d\u00eda a d\u00eda, pudiendo crear herramientas que permitan empoderar a las asociaciones del movimiento asociativo y as\u00ed, garantizar el bienestar de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
Las personas sin diagn\u00f3stico, protagonistas de la jornada<\/p>\n
Enmarcado en este congreso, el 16 de noviembre se celebra el III Simposium de Personas sin Diagn\u00f3stico en las que se abordar\u00e1 los proyectos de investigaci\u00f3n que existen a d\u00eda de hoy para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, los Centros de Atenci\u00f3n Integral a pacientes con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico<\/p>\n
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