{"id":4812,"date":"2019-11-12T10:50:55","date_gmt":"2019-11-12T10:50:55","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/"},"modified":"2019-11-12T10:50:55","modified_gmt":"2019-11-12T10:50:55","slug":"vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/","title":{"rendered":"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El 15 de noviembre se celebra el D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas con las que conviven m\u00e1s de 60.000 personas en Espa\u00f1a y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz actualmente. Por esta raz\u00f3n, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada para apoyar a pacientes y familiares que lucha cada d\u00eda contra los desaf\u00edos que les plantea la enfermedad.<\/p>\n<p>Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, en su mayor\u00eda de naturaleza progresiva y de origen gen\u00e9tico, y cuya principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr\u00f3nicas que generan discapacidad, p\u00e9rdida de autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Todav\u00eda no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci\u00f3n. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia.<\/p>\n<p>Las causas de las estas patolog\u00edas son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce a\u00fan el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Adem\u00e1s, pueden clasificarse seg\u00fan su causa u origen en dos tipos: gen\u00e9ticas y adquiridas.<\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos adherir a este d\u00eda para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con estas patolog\u00edas y a sus familiares. Adem\u00e1s, reconocemos y aplaudimos la labor del movimiento asociativo quienes trabajan para garantizar el bienestar del colectivo de pacientes.<\/p>\n<p>Las entidades del movimiento asociativo se convierte en un pilar fundamental para los pacientes y familiares, pues sensibilizan a la opini\u00f3n p\u00fablica y a la administraci\u00f3n de las dificultades de curaci\u00f3n, tratamiento y prevenci\u00f3n de estas enfermedades, prestan servicios sociales, impulsan la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y facilitan informaci\u00f3n a sobre estas patolog\u00edas. Todo esto es gracias a la labor de asociaciones como, Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, Fundaci\u00f3n Ana Carolina Diez Mahou, la Asociaci\u00f3n de enfermedades Neuromusculares de Andaluc\u00eda, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Enfermedades Neuromusculares, la Associaci\u00f3 Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares, la Asociaci\u00f3n de enfermedades neuromusculares de Canarias y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de C\u00f3rdoba, Federaci\u00f3n ASEM.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Ve #delamano15N con las enfermedades neuromusculares en esta jornada<\/span><\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n ASEM, enmarcado en este d\u00eda, lanza un reto a la poblaci\u00f3n que lleva como lema #Delamano15N donde se pretende crear una cadena virtual de personas para visibilizar estas enfermedades poco frecuentes. Por ello, la entidad anima a las personas a subir una foto con la etiqueta #Delamano15, en las redes sociales de la mano de alguien para que posteriormente, se mencione a dos personas para que sigan la cadena virtual.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, las asociaciones y entidades del movimiento ASEM organizan actividades conmemorativas por todo el pa\u00eds y Cadenas Humanas #DELAMANO15N en forma de coraz\u00f3n, en apoyo a la causa de las enfermedades neuromusculares.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13209-vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-d%C3%ADa\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El 15 de noviembre se celebra el D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas con las que conviven m\u00e1s de 60.000 personas en Espa\u00f1a y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4812","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El 15 de noviembre se celebra el D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas con las que conviven m\u00e1s de 60.000 personas en Espa\u00f1a y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2019-11-12T10:50:55+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda\",\"datePublished\":\"2019-11-12T10:50:55+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/\"},\"wordCount\":578,\"commentCount\":0,\"keywords\":[\"enfermedades raras\"],\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/\",\"name\":\"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2019-11-12T10:50:55+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2019\\\/11\\\/12\\\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\",\"name\":\"Charge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"caption\":\"Charge\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/author\\\/admin\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","og_description":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El 15 de noviembre se celebra el D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas con las que conviven m\u00e1s de 60.000 personas en Espa\u00f1a y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz [&hellip;]","og_url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge","article_published_time":"2019-11-12T10:50:55+00:00","og_image":[{"width":300,"height":98,"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png","type":"image\/png"}],"author":"Charge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@sindromecharge","twitter_site":"@sindromecharge","twitter_misc":{"Escrito por":"Charge","Tiempo de lectura":"3 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/"},"author":{"name":"Charge","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"headline":"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda","datePublished":"2019-11-12T10:50:55+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/"},"wordCount":578,"commentCount":0,"keywords":["enfermedades raras"],"articleSection":["noticias"],"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/","name":"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website"},"datePublished":"2019-11-12T10:50:55+00:00","author":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/12\/vamos-de-la-mano-con-los-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-en-su-dia\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/sindromecharge.es\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Vamos de la mano con los pacientes con Enfermedades Neuromusculares en su D\u00eda"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/","name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sindromecharge.es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039","name":"Charge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","caption":"Charge"},"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4812","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4812"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4812\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4812"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4812"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4812"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}