Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: A partir de ma\u00f1ana se celebra en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes, en el que se abordar\u00e1 la situaci\u00f3n de estas patolog\u00edas y de los medicamentos hu\u00e9rfanos en esta parte del mundo. Adem\u00e1s, se dar\u00e1n a conocer proyectos internacionales de inter\u00e9s como los centros de recursos y servicios sociales especializados en la atenci\u00f3n multidisciplinar.<\/p>\n
La octava edici\u00f3n de este encuentro servir\u00e1 para poner en com\u00fan la situaci\u00f3n que viven los 42 millones de personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas en los pa\u00edses iberoamericanos. Esta jornada, liderada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y organizada por la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019Genes y la Universidad Cat\u00f3lica de Murcia (UCAM), ser\u00e1 una oportunidad para reunir a diferentes agentes internacionales quienes ofrecer\u00e1n sus experiencias para trabajar de una manera global e integral en el abordaje de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) colaborar\u00e1 con este congreso y participar\u00e1 activamente en el mismo junto a alianzas internacionales como la Alianza Europea que representa a estas patolog\u00edas (EURORDIS) o la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).<\/p>\n
Este encuentro ser\u00e1 una oportunidad para dar a conocer la situaci\u00f3n de Iberoam\u00e9rica y Latinoam\u00e9rica pues, actualmente los pacientes se encuentran en una situaci\u00f3n dif\u00edcil ya que, sin ir m\u00e1s lejos, no disponen de una definici\u00f3n com\u00fan de \u2018Enfermedad rara\u2019. Esto dificulta el diagn\u00f3stico de las personas con estas patolog\u00edas y como consecuencia de ello, el acceso a tratamiento, creando de esta manera barreras que impiden la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
Se realizar\u00e1n mesas redondas donde expertos procedentes de diferentes centros de trabajo nacionales e internacionales, abordar\u00e1n la atenci\u00f3n de las personas con enfermedades raras y se expondr\u00e1n los retos y desaf\u00edos a los que se enfrentan los pacientes de Guatemala y Colombia.<\/p>\n
La Alianza Iberoamericana en Enfermedades Raras (ALIBER) comprende la importancia del conocimiento para impulsar la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares. Es por ello que uno de los grandes protagonistas del encuentro ser\u00e1 el Estudio sobre Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica (ENSERio LATAM), una investigaci\u00f3n que permitir\u00e1 conocer la realidad de estas y establecer mapas de recursos para garantizar el bienestar de los pacientes.<\/p>\n
Con este estudio se pretenden centrar los esfuerzos en la recopilaci\u00f3n de datos que permita conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y la de sus familiares en Latinoam\u00e9rica. Gracias a ello, se conseguir\u00e1 recopilar informaci\u00f3n sobre los centros sanitarios y profesionales que atienden a esos pacientes para construir un mapa de recursos que permita conocer las necesidades del colectivo y poder abordarlas.<\/p>\n
Gracias a estos encuentros internacionales, se consigue reforzar las relaciones entre las alianzas nacionales e internacionales que trabajan por el bienestar de los pacientes y familiares, pudiendo crear sinergias que impulsen un abordaje integral y global de estas patolog\u00edas. Adem\u00e1s, se permite la puesta en com\u00fan de las diferentes realidades que actualmente existen en las enfermedades poco frecuentes pudiendo profundizar en las necesidades comunes del colectivo.<\/p>\n
La constituci\u00f3n de ALIBER tuvo lugar hace ya seis a\u00f1os en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, realizado tambi\u00e9n en Murcia, concretamente en Totana (Espa\u00f1a) y organizado por FEDER y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019Genes.<\/p>\n
Desde entonces el evento se ha realizado anualmente, rot\u00e1ndose el pa\u00eds anfitri\u00f3n. En octubre de 2014, la Federa\u00e7ao de Doen\u00e7as Raras (FEDRA) organiz\u00f3 el II Encuentro Iberoamericano en Moita, Portugal; en junio de 2015 la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), realiz\u00f3 el III Encuentro, en Guadalajara, y en el mes de septiembre de 2016, la Asociaci\u00f3n Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), fue la anfitriona del IV Encuentro, que se llev\u00f3 a cabo en la ciudad de Montevideo. El V Encuentro fue organizado por el Instituto Vidas Raras en R\u00edo de Janeiro, Brasil, en octubre de 2017, y el VI en Bogot\u00e1 de la mano de organizada por 16 organizaciones colombianas de pacientes y por ACOPEL, la Asociaci\u00f3n Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 12\/11\/2019.<\/p>\n<\/p>\n