{"id":4801,"date":"2019-11-08T12:26:30","date_gmt":"2019-11-08T12:26:30","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/08\/ruth-mil-razones-para-decir-gracias\/"},"modified":"2019-11-08T12:26:30","modified_gmt":"2019-11-08T12:26:30","slug":"ruth-mil-razones-para-decir-gracias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/11\/08\/ruth-mil-razones-para-decir-gracias\/","title":{"rendered":"Ruth: mil razones para decir gracias"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\u00a1Por fin nos hemos decidido a contar nuestra historia! Y es que hab\u00eda tantas razones para hacerlo que no pod\u00edamos seguir \u2018remoloneando\u2019. La primera de ellas, la gran ayuda que para nosotras supone leer historias de otros \u2018menudos\u2019 y sus familias. La segunda, expresar nuestro agradecimiento a la infinita lista de personas que ha contribuido a facilitarnos este camino. Cuando echo la vista atr\u00e1s y pienso en c\u00f3mo empez\u00f3 todo, me doy cuenta de que cada una de ellas ha aportado algo positivo y, quiz\u00e1s, \u00a1ni siquiera son conscientes de ello!<\/strong><\/h5>\n

\"Foto<\/p>\n

Jos\u00e9 Luis, el pediatra de mi hija Ruth en el Centro de Salud de San Esteban de Gormaz (El Burgo de Osma), monitoriz\u00f3 su soplo en cada una de las revisiones peri\u00f3dicas, sin perderlo de vista ni quedarse tranquilo, hasta que, a los cuatro a\u00f1os, la deriv\u00f3 al Hospital Santa B\u00e1rbara de Soria y fue diagnosticada de un ductus arterioso permeable. Siempre le agradeceremos a Jos\u00e9 Luis la implicaci\u00f3n y el cari\u00f1o con el que realiza su trabajo, tom\u00e1ndose el tiempo necesario para que pacientes y familiares entiendan todo lo que les pasa; sin alarmar, pero sin bajar la guardia. Creo que esta es una las mejores cualidades que puede tener un m\u00e9dico.<\/p>\n

Desde Soria, Ruth fue derivada al Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n en Madrid donde, de nuevo, tuvimos la suerte de caer en las mejores manos, las del cardi\u00f3logo Fernando Ballesteros y su equipo, para \u201cremendar\u201d ese ductus \u201crebelde\u201d que deb\u00eda haberse cerrado durante el crecimiento, pero no lo hab\u00eda hecho. Y aqu\u00ed es donde empieza realmente nuestra cardiopat\u00eda cong\u00e9nita detectada, pr\u00e1cticamente, por casualidad.<\/p>\n

\"Ruth<\/p>\n

En el momento en que el doctor Ballesteros sali\u00f3 de quir\u00f3fano a comunicarme que no hab\u00edan podido cerrar el ductus porque se hab\u00edan encontrado con la coartaci\u00f3n de la aorta, se me vino el mundo encima. Incertidumbre, angustia\u2026 La vida se nos complicaba de repente y no sab\u00edamos hasta qu\u00e9 punto. Todav\u00eda a d\u00eda de hoy se me saltan las l\u00e1grimas pensando en ese momento del diagn\u00f3stico, suavizado por el apoyo de mi gran familia, cada uno a su modo: mi pareja, Fabi\u00e1n, siguiendo la evoluci\u00f3n de Ruth, a 13.000 kil\u00f3metros de distancia, con habilidosos y tranquilizadores mensajes de WhatsApp y llamadas de Skype; el acompa\u00f1amiento constante de mis hermanas en el hospital; las visitas de unos hermanos y del abuelo; las llamadas de los otros hermanos y de la abuela, que no pod\u00edan venir, las de nuestros t\u00edos, primos y la de la abuela adoptiva (de la familia de Fabi\u00e1n).<\/p>\n

\"Ruth,<\/p>\n

Y en ese primer ingreso\u2026. \u00a1conocimos a Menudos Corazones! Ese conjunto de maravillosas personas con un toque m\u00e1gico en el que, incre\u00edblemente, cada una re\u00fane a la perfecci\u00f3n las cualidades necesarias para desempe\u00f1ar su funci\u00f3n. A medida que te adentras en el hospital, vas encontrando sus aportes y detalles por todos lados: la salita de juegos para que pacientes ingresados y familiares se puedan sentir como en su hogar; el kit de acogida; la cajita con un mont\u00f3n de rotuladores y pinturas que nos cedi\u00f3 nuestra compa\u00f1era de habitaci\u00f3n cuando le dieron el alta; los voluntarios que vienen a hablar, animar y entretener; la psic\u00f3loga que se acerca a ver a los padres y que se puedan desahogar\u2026<\/p>\n

Y, seg\u00fan va pasando el tiempo, sigues descubriendo recursos de la Fundaci\u00f3n: otra salita con juegos para la espera de la consulta; los alojamientos que ponen a disposici\u00f3n de familiares de ni\u00f1os que se trasladan a Madrid desde otras provincias; los campamentos de verano (\u00a1Ruth va por primera vez este a\u00f1o!); las jornadas para plantear dudas a los m\u00e9dicos, el centro situado al lado del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n, donde siempre te reciben con una gran sonrisa, interes\u00e1ndose por la evoluci\u00f3n de tu caso y poniendo a disposici\u00f3n un mont\u00f3n de revistas chul\u00edsimas con las que los ni\u00f1os aprenden a vivir felices con su cardiopat\u00eda\u2026<\/p>\n

\"Ruth,<\/p>\n

Un d\u00eda, navegas por la web de la Fundaci\u00f3n y\u2026 \u00a1es tambi\u00e9n buen\u00edsima! En ella est\u00e1 recogido todo lo que podr\u00edamos necesitar. Otro d\u00eda, recibes un correo electr\u00f3nico sobre el Plan Estrat\u00e9gico y te quedas alucinada de la profesionalidad. No es f\u00e1cil de definir\u2026 creo que, en resumen, Menudos Corazones es, sencillamente, una entidad perfecta. \u00bfY qu\u00e9 podemos deciros? \u00a1Much\u00edsimas gracias!<\/p>\n

Seguro que nos faltar\u00e1 alguien en nuestra lista de agradecimientos porque, como dije al principio, es verdaderamente infinita, pero no podemos olvidarnos del resto del equipo del hospital (Balbi, personal de enfermer\u00eda, de limpieza\u2026), igualmente m\u00e1gicos en el trato con los ni\u00f1os. Tampoco de Josu\u00e9 y Tere, Jos\u00e9 Vicente, mi amiga Natalia, que es como una hermana, Mariajo y Jos\u00e9 Manuel, Azu y Jos\u00e9 Luis, Asus y Encarna, anim\u00e1ndonos y preocup\u00e1ndose por cada revisi\u00f3n. Un recuerdo tambi\u00e9n para mis compa\u00f1eros de trabajo en Huf Espa\u00f1a, que participan en el Sistema de Sugerencias y donan sus premios a la Fundaci\u00f3n; para Katrin, que me ha ayudado a implantar el sistema de donaciones; para nuestra pediatra actual, Natalia, y para la enfermera Inma, que tiene eterna paciencia y comprensi\u00f3n hacia nuestros miedos; y para Ver\u00f3nica, que nos ense\u00f1\u00f3 ese \u201cgracias, gracias, gracias\u201d.<\/p>\n

A estas y a tantas otras personas\u2026 \u00a1gracias por estar ah\u00ed!<\/p>\n

Natalia<\/p>\n

\"Ruth
Ruth y Natalia, su madre.<\/figcaption><\/figure>\n
\n

Me hicieron muy feliz<\/strong><\/p>\n

Hola, me llamo Ruth, tengo 9 a\u00f1os y vivo en El Burgo de Osma, Soria.<\/p>\n

Yo conoc\u00ed a Menudos Corazones cuando estaba ingresada en el Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n y me vinieron a visitar a mi cuarto.<\/p>\n

Yo no quer\u00eda ir al cuarto donde se juega, entonces ellos me trajeron todas las cosas a mi cuarto y jugaron all\u00ed conmigo. Me hicieron muy feliz, no me lo pod\u00eda creer. \u00a1Un hospital con cuarto de juegos! \u00a1Guau!<\/p>\n

Cuando voy a la revisi\u00f3n, siempre les voy a visitar. Me encanta comprar regalos solidarios como tazas, camisetas, calendarios… \u00a1Y hasta aqu\u00ed llega mi historia!<\/p>\n<\/blockquote>\n

\"Ruth.\"<\/p>\n

Verano, 2019<\/em><\/p>\n

La entrada Ruth: mil razones para decir gracias<\/a> aparece primero en Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n

Fuente: Menudos Corazones Ruth: mil razones para decir gracias<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: \u00a1Por fin nos hemos decidido a contar nuestra historia! Y es que hab\u00eda tantas razones para hacerlo que no pod\u00edamos seguir \u2018remoloneando\u2019. La primera de ellas, la gran ayuda que para nosotras supone leer historias de otros \u2018menudos\u2019 y sus familias. 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