Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El pasado mes de agosto se hizo p\u00fablico el traslado del Dr. Gil, m\u00e9dico de referencia de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia, una noticia que llev\u00f3 a pacientes y entidades a movilizarse para evitar el traslado, un reto que han logrado este mes de octubre con su reincorporaci\u00f3n.<\/p>\n
Organizaciones de pacientes como la Asociaci\u00f3n Nacional de S\u00edndromes de Ehlers Danlos Hiperlaxitud y Colagenopat\u00edas (ANSEDH), la Asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se unieron a personas con enfermedades poco frecuentes que, aunque sin asociaci\u00f3n de referencia a nivel auton\u00f3mico, se unieron para trasladar tanto al hospital como a la administraci\u00f3n auton\u00f3mica la importancia de contar con esta unidad y con un profesional especializado como el Dr. Gil.<\/p>\n
En enfermedades raras, la falta de conocimiento de la patolog\u00eda es un condicionante clave para acceder a una atenci\u00f3n sociosanitaria de calidad. De hecho, para el 72% del colectivo, es la principal causa del retraso diagn\u00f3stico; un retraso que ha llevado a la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes a esperar m\u00e1s de 4 a\u00f1os para poner nombre a la patolog\u00eda con la que conviven.<\/p>\n
De ah\u00ed la preocupante situaci\u00f3n para un colectivo que en Comunidad Valenciana suma m\u00e1s de 172.000 personas, representadas por 36 entidades y asociaciones de referencia que representan a la familia FEDER a nivel auton\u00f3mico.<\/p>\n
Para frenar las dificultades para acceder a un diagn\u00f3stico o a un tratamiento \u00abes imprescindible la profesionalizaci\u00f3n sanitaria especializada y la localizaci\u00f3n de profesionales y centros o unidades especializadas\u00bb ha indicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Desde FEDER han aplaudido la noticia haciendo alusi\u00f3n al \u00abpapel que el tejido asociativo ha tenido en este hito como impulsor del cambio\u00bb. Adem\u00e1s, Carri\u00f3n ha recordado que \u00abes de vital importancia unidades como la de Enfermedades Minoritarias del Hospital de la Fe de Valencia apuesten por mantener profesionales con el conocimiento, la formaci\u00f3n y la especializaci\u00f3n necesaria para garantizar la equidad en el acceso y una atenci\u00f3n de calidad, segura y eficiente a las personas con patolog\u00edas poco frecuentes, es de vital importancia para los pacientes.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/11\/2019.<\/p>\n
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