Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa | Fundaci\u00f3n hna se une a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds y dar respuesta a la principal problem\u00e1tica de quienes conviven con ellas: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento.<\/p>\n
Con esta nueva sinergia, la Fundaci\u00f3n hna, en su prop\u00f3sito de apoyar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica para mejorar la salud, se une al eje de estudio y conocimiento de la Federaci\u00f3n con el objetivo de dar una respuesta a esta problem\u00e1tica.<\/p>\n
Ambas entidades coinciden en que el acceso a un diagn\u00f3stico precoz y a un adecuado tratamiento solo es posible gracias al estudio de manera coordinada y trabajar\u00e1n para hacer visible esta necesidad.<\/p>\n
Actualmente, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara en Espa\u00f1a ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n
Con ello, adem\u00e1s, la Fundaci\u00f3n hna se suma a una de las principales prioridades del colectivo, ya que el 42% de las asociaciones sit\u00faa la investigaci\u00f3n como una de las principales preocupaciones del movimiento.<\/p>\n
Sobre Fundaci\u00f3n hna<\/p>\n
Fundaci\u00f3n hna es una entidad sin \u00e1nimo de lucro, constituida en 2018 por la Hermandad Nacional de Arquitectos Superiores y Qu\u00edmicos, Mutualidad de Previsi\u00f3n Social. La misi\u00f3n de la fundaci\u00f3n es la promoci\u00f3n de proyectos de investigaci\u00f3n en medicina y salud en beneficio de los pacientes y de la ciencia, impulsar la profesi\u00f3n de la Arquitectura y la Qu\u00edmica con especial \u00e9nfasis en el colectivo de los futuros profesionales, as\u00ed como contribuir a la mejora de la calidad de vida de los mutualistas de hna.<\/p>\n
Sobre FEDER<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a. M\u00e1s de 360 entidades y asociaciones a\u00fanan esfuerzos y representan a casi 98.000 personas con m\u00e1s de 1.200 patolog\u00edas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/11\/2019.<\/p>\n<\/p>\n