Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 25 de octubre comienza en Madrid el XIV Congreso Nacional del S\u00edndrome de Cornelia de Lange, organizado por la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del SCdL y por la Direcci\u00f3n General de Pol\u00edticas de Discapacidad. Desde FEDER no nos hemos querido perder la oportunidad de asistir y apoyar al colectivo de pacientes y familiares que conviven con esta condici\u00f3n, es por ello, que nuestro miembro de Junta Directiva, Abraham de las Pe\u00f1as, participar\u00e1 en la inauguraci\u00f3n del evento.<\/p>\n
Se trata de un encuentro anual con un doble objetivo: Por un lado, dar a conocer los avances cient\u00edficos y poner sobre la mesa los temas m\u00e9dicos que m\u00e1s preocupan a las familias. Por otro, se establece un punto de encuentro para las familias con un miembro con el SCdL repartidas por el territorio espa\u00f1ol, para que puedan compartir sus experiencias y disminuir el sentimiento de aislamiento, debido a los pocos casos diagnosticados.<\/p>\n
A trav\u00e9s de estos congresos se empodera a entidades y familiares ya que, se ofrece conocimientos y experiencias que fortalezcan los lazos de uni\u00f3n entre el colectivo de S\u00edndrome de Cornelia de Lange, ya que solamente, juntos podremos mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y construir un futuro donde la esperanza sea la protagonista.<\/p>\n