Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 25 de octubre se celebra el D\u00eda Internacional de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa, tambi\u00e9n conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad gen\u00e9tica, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el objetivo de reivindicar la necesidad de recibir apoyos por parte de la administraci\u00f3n p\u00fablica. Por ello, desde FEDER nos queremos unir para solidarizarse con las 500 personas que conviven en Espa\u00f1a con esta condici\u00f3n y con sus familiares.<\/p>\n
Las Epiderm\u00f3lisis Ampollosas hereditarias (EA), tambi\u00e9n conocidas como Epiderm\u00f3lisis bullosas (EB), o como \u00abenfermedad de Piel de Mariposa\u201d son un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas que tienen en com\u00fan la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, origin\u00e1ndose ampollas en la inmensa mayor\u00eda.<\/p>\n
Aunque la cl\u00ednica asociada en los pacientes puede ser muy variable, exceden en muchos casos el \u00e1mbito puramente dermatol\u00f3gico, ya que las personas afectadas asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sist\u00e9micas (estrechamientos esof\u00e1gicos, fallos renales, cardiopat\u00edas, etc.), que pueden llegar a ser m\u00e1s graves que la propia enfermedad cut\u00e1nea, llegando incluso a provocar el fallecimiento.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos transmitir nuestra fuerza a las personas que tienen Piel de Mariposa y a su entorno. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor de entidades como la Asociaci\u00f3n de Epiderm\u00f3lisis Bullosa de Espa\u00f1a (DEBRA Piel de Mariposa).<\/p>\n
Entidades como DEBRA Piel de Mariposa trabajan para mejorar la calidad de vida a trav\u00e9s del servicio de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, enfermer\u00eda y trabajo social, cofinanciando proyectos de investigaci\u00f3n, facilitando el material de curas para cuidar las heridas, fomentando el conocimiento entre profesionales y los grupos de apoyo mutuo y sensibilizando sobre esta enfermedad poco frecuente.
\u201cEl caso de los intocables\u201d VS La realidad de las personas que sufren piel de mariposa.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n DEBRA estrena \u201cEl Caso de los intocables\u201d, un cortometraje que quiere mover conciencias sobre enfermedad \u201cPiel de Mariposa\u201d. Para ello, nueve familias afectadas y nueve actores y actrices, dan vida a esta cinta dirigida por Carlos Mart\u00edn-Pe\u00f1asco. Artistas como Antonio de la Torre, Javier Guti\u00e9rrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos son los rostros solidarios que han participado en este proyecto.<\/p>\n
Adem\u00e1s, enmarcado en este d\u00eda, la entidad lanza el manifiesto que recoge los diez derechos b\u00e1sicos que la Administraci\u00f3n P\u00fablica y el Sistema Nacional de Salud deber\u00edan asumir para que las familias Piel de Mariposa vivan con mayor dignidad y esperanza<\/p>\n
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