{"id":4738,"date":"2019-10-23T11:22:38","date_gmt":"2019-10-23T11:22:38","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/10\/23\/descubre-como-fue-el-gam-de-empoderamiento-y-ven-a-las-proximas-sesiones\/"},"modified":"2019-10-23T11:22:38","modified_gmt":"2019-10-23T11:22:38","slug":"descubre-como-fue-el-gam-de-empoderamiento-y-ven-a-las-proximas-sesiones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/10\/23\/descubre-como-fue-el-gam-de-empoderamiento-y-ven-a-las-proximas-sesiones\/","title":{"rendered":"\u00a1Descubre c\u00f3mo fue el GAM de empoderamiento y ven a las pr\u00f3ximas sesiones!"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

 <\/p>\n

En FEDER estamos comprometidos por la creaci\u00f3n de espacios donde poder compartir experiencias y dar respuesta a necesidades por parte del colectivo, por ello, creamos Grupos de Ayuda Mutua para las entidades.<\/p>\n

El objetivo de estos grupos es el apoyo e intercambio entre entidades en procesos vinculados a su gesti\u00f3n y toma de decisiones, apoyando mediante un profesional de FEDER, el intercambio entre los socios, por ejemplo, de temas abordados para as\u00ed, generar la participaci\u00f3n de los socios dentro de las entidades, intercambio de posiciones sobre l\u00edneas prioritarias de la entidad, acogida y servicios de atenci\u00f3n directa, etc.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo fue la primera sesi\u00f3n?<\/span><\/p>\n

En esta primera sesi\u00f3n tuvimos la suerte de comenzar a trabajar con cuatro entidades que se inscribieron por medio de convocatoria \u00fanica y trabajamos a trav\u00e9s de la din\u00e1mica DAFO sobre las dificultades, amenazas, fortalezas y oportunidades de las entidades.<\/p>\n

Tuvimos la oportunidad de escuchar activamente a las entidades del movimiento asociativo como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Familiares y Afectados por S\u00edndrome Kabuki que destac\u00f3 como la principal misi\u00f3n de la entidad fue la de generar apoyo mutuo y recursos para las familias y como ahora la asociaci\u00f3n comienza a avanzar en \u00e1reas como la visibilidad, las terapias y la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Adem\u00e1s, desde la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome X Fr\u00e1gil Madrid se destac\u00f3 la importancia de la sostenibilidad a trav\u00e9s de dos programas de atenci\u00f3n directa para las familias. Por otro lado, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Poland destac\u00f3 una nueva acci\u00f3n y coordinaci\u00f3n con la ampliaci\u00f3n de su base de datos y registro de pacientes.<\/p>\n

Para finalizar, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Enfermedad de Beh\u00e7et destac\u00f3 la visibilidad y la captaci\u00f3n de fondos para la investigaci\u00f3n como prioridades de la entidad. Todas compart\u00edan como obst\u00e1culos la burocracia administrativa, el no tener sede y no tener profesionales como una amenaza para la sostenibilidad de los proyectos, la dificultad de la financiaci\u00f3n y las dificultades en la distribuci\u00f3n de roles y la participaci\u00f3n de los socios, as\u00ed como la integraci\u00f3n de nuevos socios.<\/p>\n

\u00a1ACOMP\u00c1\u00d1ANOS EN LAS PR\u00d3XIMAS SESIONES!<\/span><\/p>\n

Por ello en pr\u00f3ximas sesiones trabajaremos sobre un proyecto o programa real de la entidad desde las primeras fases (an\u00e1lisis de prioridades, b\u00fasqueda de socios que lideren el proyecto, compromiso de los socios, b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n, ejecuci\u00f3n y seguimiento, necesidades de la entidad para desarrollarlo, etc) y \u00faltima sesi\u00f3n sobre acogida y participaci\u00f3n de los socios.<\/p>\n

Fecha: 12 de noviembre y 10 de diciembre
Hora: 16:30h.
Lugar: Centro de trabajo de FEDER en Madrid. C\/ Doctor Castelo n\u00ba 49, PL.1. 28009, Madrid.<\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n: c.laborda@enfermedades-raras.org<\/a><\/p>\n<\/p>\n

 <\/p>\n

Fuente: FEDER \u00a1Descubre c\u00f3mo fue el GAM de empoderamiento y ven a las pr\u00f3ximas sesiones!<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra:   En FEDER estamos comprometidos por la creaci\u00f3n de espacios donde poder compartir experiencias y dar respuesta a necesidades por parte del colectivo, por ello, creamos Grupos de Ayuda Mutua para las entidades. 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