Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Mar\u00eda Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, confirm\u00f3 el lunes por la tarde a representantes de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) que los pacientes podr\u00e1n acceder a dos f\u00e1rmacos para frenar esta enfermedad poco frecuente; casi cuatro a\u00f1os despu\u00e9s desde que Europa autorizara el primero de ellos.<\/p>\n
De las m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, tan s\u00f3lo el 5% de ellas cuentan con tratamiento; entre ellas, la Fibrosis Qu\u00edstica, una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo con la que conviven alrededor de 2.500 personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
La noticia se produce despu\u00e9s de una intensa actividad por parte del tejido asociativo de Fibrosis Qu\u00edstica desde que en 2015 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizara el primer tratamiento para esta enfermedad. Un a\u00f1o despu\u00e9s, la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) realiza una valoraci\u00f3n positiva del medicamento en s\u00ed en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Sin embargo, desde entonces hasta ahora no se ha llegado a un acuerdo de financiaci\u00f3n entre el laboratorio que ha impulsado el medicamento y el Ministerio de Sanidad. Esto se traduce en que las familias han esperado a\u00f1os para poder acceder a un tratamiento eficaz y seguro que frena el avance de la enfermedad.<\/p>\n
\u00abHoy es un d\u00eda muy importante para nosotros y para m\u00ed el m\u00e1s feliz de mi presidencia. El fin de la Federaci\u00f3n es favorecer que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. S\u00f3lo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo m\u00e1s temprana posible\u00bb, declar\u00f3 ayer Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ.<\/p>\n
La importancia de la perspectiva del paciente<\/span><\/p>\n Se trata de una situaci\u00f3n especialmente preocupante para la Fibrosis Qu\u00edstica y el resto de enfermedades raras, ya que en la actualidad, de los 108 Medicamentos Hu\u00e9rfanos \u2013aquellos destinados a estas patolog\u00edas- autorizados por Europa, s\u00f3lo 58 son accesibles en Espa\u00f1a.<\/p>\n Por eso, la noticia ha sido acogida por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) como \u00abun claro ejemplo de la fuerza del tejido asociativo de Fibrosis Qu\u00edstica en la transformaci\u00f3n social, como protagonista de un cambio que necesita e impulsa\u00bb ha subrayado el Presidente de la organizaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n Desde FEDER tambi\u00e9n consideran que este hito \u00abpone en valor la necesidad de integrar la perspectiva del paciente y la gravedad de las enfermedades raras en la toma de decisiones en cuestiones vinculadas a aspectos de vital importancia como es el tratamiento\u00bb, en palabras de Carri\u00f3n.<\/p>\n Durante estos \u00faltimos a\u00f1os, FEDER ha acompa\u00f1ado y trabajado junto a la FEFQ y asociaciones auton\u00f3micas para trasladar su preocupaci\u00f3n ante la administraci\u00f3n, elevando su caso ante instituciones nacionales y auton\u00f3micas.<\/p>\n Lo han hecho posible<\/span><\/p>\n Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica han mostrado su m\u00e1s sincero agradecimiento al Gobierno de Espa\u00f1a, al Ministerio de Sanidad, a la Direcci\u00f3n General de Farmacia y a la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento por su trabajo y dedicaci\u00f3n durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, as\u00ed como a la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio por su buena disposici\u00f3n en dichas negociaciones.<\/p>\n Al Senado por apoyar de forma un\u00e1nime la financiaci\u00f3n de estos medicamentos, al Defensor del Pueblo y a todas las consejer\u00edas de Sanidad de las diferentes comunidades aut\u00f3nomas por ser sensibles, apoyarnos y ayudarnos a conseguir la financiaci\u00f3n de los medicamentos. Tambi\u00e9n a los medios de comunicaci\u00f3n que han permitido visibilizar esta reivindicaci\u00f3n a la sociedad, mostrando la problem\u00e1tica a la que se enfrentan miles de personas con Fibrosis Qu\u00edstica y por qu\u00e9 era tan importante este acuerdo de financiaci\u00f3n que por fin permitir\u00e1 el acceso a unos f\u00e1rmacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.<\/p>\n Pero, especialmente, han dado las gracias a todos los que han formado parte de esta lucha: principalmente a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de todas las comunidades aut\u00f3nomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad M\u00e9dico-Cient\u00edfica Espa\u00f1ola de FQ, a las fundaciones y entidades de Fibrosis Qu\u00edstica, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y cr\u00f3nicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habr\u00eda sido posible.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/10\/2019<\/p>\n <\/p>\n