Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: FEFQ. Representantes de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) han mantenido esta tarde, en el Ministerio de Sanidad, una reuni\u00f3n con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Excma. Sra. D\u00f1a. M\u00aa Luisa Carcedo y la Directora General de Cartera B\u00e1sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Sra. Patricia Lacruz Gimeno, donde les han comunicado personalmente el acuerdo alcanzado con el laboratorio para la financiaci\u00f3n de los f\u00e1rmacos destinados para FQ, que estar\u00e1n disponibles a partir del pr\u00f3ximo 1 de noviembre.<\/p>\n
En el caso de los f\u00e1rmacos se ha autorizado la indicaci\u00f3n para ni\u00f1os de 6 a 11 a\u00f1os (ambos inclusive) con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del. Y en el caso del segundo f\u00e1rmaco se ha autorizado su uso para personas a partir de 12 a\u00f1os con dos copias de la mutaci\u00f3n F508del, as\u00ed como personas con una sola copia F508del m\u00e1s una de las siguientes 14 mutaciones de funci\u00f3n residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A \u2192 G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G \u2192 A, 3272-26A \u2192 G, y 3849 + 10kbC \u2192 T.<\/p>\n
Esta decisi\u00f3n se tom\u00f3 en la \u00faltima reuni\u00f3n de la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos, celebrada el pasado 30 de septiembre y, a diferencia de las anteriores resoluciones, ha contado con la aceptaci\u00f3n por parte del laboratorio.<\/p>\n
A la reuni\u00f3n han acudido Blanca Ruiz (presidenta de la FEFQ), Cristina Simal (secretaria), Juan Da Silva y Fernando Moreno (ambos vicepresidentes), quienes se han mostrado realmente emocionados al recibir la noticia, despu\u00e9s de tantos a\u00f1os de lucha por el acceso a estos medicamentos.<\/p>\n
\u201cDespu\u00e9s de casi 4 a\u00f1os de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un d\u00eda muy importante para nosotros y para m\u00ed el m\u00e1s feliz de mi presidencia. El fin de la Federaci\u00f3n es favorecer que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. S\u00f3lo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo m\u00e1s temprana posible\u201d, ha declarado Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ.<\/p>\n
\u201cEs una gran noticia. Desbloquear esta situaci\u00f3n va a ayudar a que muchas personas en Espa\u00f1a puedan verse beneficiadas con estas medicaciones. Confiamos que ahora las comunidades aut\u00f3nomas agilicen los tr\u00e1mites para que los tratamientos lleguen a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace m\u00e1s de 3 a\u00f1os. Adem\u00e1s, esperamos que la experiencia en resolver esta financiaci\u00f3n sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos que est\u00e1n a punto de aprobarse y que vienen para beneficiar a un grupo m\u00e1s amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento\u201d, ha expresado Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ.<\/p>\n
\u201cEl acceso a estas medicaciones va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Nuestra alegr\u00eda y la de nuestras familias es inmensa. S\u00e9, por mi propia experiencia tomando uno de los f\u00e1rmacos, que hay un antes y un despu\u00e9s. Y me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde\u201d, ha declarado Cristina Simal, secretaria de la FEFQ.<\/p>\n
\u201cLa emoci\u00f3n es inmensa. S\u00f3lo pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyecci\u00f3n de mejora para todos. Hoy se hace historia al hablar de la Fibrosis Qu\u00edstica\u201d, se\u00f1ala Fernando Moreno, vicepresidente de la FEFQ.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica queremos mostrar nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento al Gobierno de Espa\u00f1a, al Ministerio de Sanidad, a la Direcci\u00f3n General de Farmacia y a la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento por su trabajo y dedicaci\u00f3n durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, as\u00ed como a la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio por su buena disposici\u00f3n en dichas negociaciones. Al Senado por apoyar de forma un\u00e1nime la financiaci\u00f3n de estos medicamentos, al Defensor del Pueblo y a todas las consejer\u00edas de Sanidad de las diferentes comunidades aut\u00f3nomas por ser sensibles, apoyarnos y ayudarnos a conseguir la financiaci\u00f3n de los medicamentos. Tambi\u00e9n a los medios de comunicaci\u00f3n que nos han permitido visibilizar esta reivindicaci\u00f3n a la sociedad, mostrando la problem\u00e1tica a la que se enfrentan miles de personas con Fibrosis Qu\u00edstica y por qu\u00e9 era tan importante este acuerdo de financiaci\u00f3n que por fin permitir\u00e1 el acceso a unos f\u00e1rmacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.<\/p>\n
Pero, especialmente, queremos dar las gracias a todos los que han formado parte de esta lucha: principalmente a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de todas las comunidades aut\u00f3nomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad M\u00e9dico-Cient\u00edfica Espa\u00f1ola de FQ, a las fundaciones y entidades de Fibrosis Qu\u00edstica, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y cr\u00f3nicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habr\u00eda sido posible.<\/p>\n
Gracias a todos por estar unidos, por no rendiros, por salir a la calle a reclamar el derecho a la salud y por el trabajo de todos estos a\u00f1os que por fin ha dado sus frutos. \u00a1\u00a1\u00a1GRACIAS!!!
Una vez aprobada la financiaci\u00f3n de los medicamentos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y siendo una aprobaci\u00f3n vinculante, solicitamos a todas las comunidades aut\u00f3nomas que faciliten lo antes posible estas medicaciones para que los pacientes de toda Espa\u00f1a puedan beneficiarse seg\u00fan su estado y siguiendo criterio m\u00e9dico farmac\u00e9utico.<\/p>\n
<\/p>\n