Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: EUPATI Espa\u00f1a. La participaci\u00f3n de los pacientes en los procesos de investigaci\u00f3n y desarrollo de nuevas medicinas est\u00e1 ganando cada vez m\u00e1s protagonismo. Las administraciones p\u00fablicas y los promotores de los ensayos cl\u00ednicos<\/p>\n
necesitan complementar la informaci\u00f3n que disponen en su labor diaria con otra que recoja la visi\u00f3n y sentir de los pacientes. Por varios motivos: para mejorar el proceso y acercarlo a los pacientes, como ayuda en la toma de decisiones, y, tambi\u00e9n, para poder aproximarse mejor en el c\u00e1lculo del valor de cada propuesta terap\u00e9utica.<\/p>\n
Por este motivo, con el objetivo de mejorar el conocimiento y la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica en la poblaci\u00f3n implicada, EUPATI-Espa\u00f1a pone a disposici\u00f3n este curso para que aquellos pacientes y representantes de organizaciones de pacientes que quieran obtener o ampliar sus conocimientos en el I+D farmac\u00e9utico puedan hacerlo.<\/p>\n
Este primer m\u00f3dulo est\u00e1 basado en un m\u00e9todo mixto de aprendizaje, combinando una parte online de 46 horas, una parte presencial de 12 horas y un acompa\u00f1amiento personalizado para un mejor entendimiento de las materias tratadas.<\/p>\n
En este sentido, Rob Camp, Senior manager en Patient engagement en EURORDIS y miembro de EUPATI-Espa\u00f1a, destaca: \u201cHay que ampliar la formaci\u00f3n de los pacientes con un programa que permita la comprensi\u00f3n de la innovaci\u00f3n m\u00e9dica por parte de la sociedad\u201d. Y recuerda tambi\u00e9n que \u201ces muy importante que la gente conozca la importancia y los beneficios de poder participar en el desarrollo de los protocolos de un ensayo cl\u00ednico para as\u00ed poder influir eficientemente en el mismo\u201d<\/p>\n
Seg\u00fan Roberto Salda\u00f1a, Gerente de ACCU Espa\u00f1a y miembro de EUPATI-Espa\u00f1a, \u201cla participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica es fundamental para la obtenci\u00f3n de resultados centrados en las personas\u201d \u201cmotivo por el que los pacientes deben asumir la importancia de su rol dentro del proceso del I+D farmac\u00e9utico\u201d. Adem\u00e1s, resalta que \u201ceste curso, es una herramienta para generar conocimiento de las necesidades no cubiertas de los pacientes\u201d<\/p>\n
Desde EUPATI-Espa\u00f1a y en voz de su coordinador, David Trigos informa que \u201cEUPATI es una herramienta viva que debe adaptarse a las necesidades de los pacientes y las organizaciones que los representa, para ayudar a alzar la voz de las personas desde la evidencia, en los lugares donde se toman las decisiones\u201d, considerando muy importante que \u201cla investigaci\u00f3n y los procesos regulatorios deben adaptarse a las necesidades de los pacientes y no al rev\u00e9s y, para eso, debemos estar formados y conocer muy bien como generar esa evidencia para acelerar los procesos\u201d<\/p>\n
Acerca de EUPATI-ESPA\u00d1A<\/p>\n
EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica, por sus siglas en ingl\u00e9s) nace como una iniciativa IMI (Innovative medicines initiative) constituida por representantes de organizaciones de pacientes, de la industria farmac\u00e9utica e instituciones acad\u00e9micas . Actualmente est\u00e1 liderado por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y centra su actividad en la educaci\u00f3n y la formaci\u00f3n para aumentar as\u00ed la capacidad de comprensi\u00f3n y aportaci\u00f3n de los pacientes a la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos; y mejorar al mismo tiempo la disponibilidad de informaci\u00f3n objetiva, fiable y f\u00e1cil para el p\u00fablico.<\/p>\n
Su implementaci\u00f3n en Espa\u00f1a comenz\u00f3 en el a\u00f1o 2012 a trav\u00e9s de un grupo de trabajo, en el \u00e1mbito de los pacientes espa\u00f1oles, aunque no es hasta diciembre 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Espa\u00f1ola y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada pa\u00eds empiezan a trabajar independientemente, buscando cubrir las necesidades de cada pa\u00eds. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicaci\u00f3n y difusi\u00f3n de las actividades de EUPATI, tanto en el \u00e1mbito asociativo, como en el empresarial y acad\u00e9mico-investigador en todo el territorio nacional. De aqu\u00ed que en octubre de 2018 se culmina la consolidaci\u00f3n del modelo en forma de asociaci\u00f3n.<\/p>\n
CURSO DE ENSAYOS CL\u00cdNICOS, MADRID, 25 y 26 de OCTUBRE 2019.<\/b><\/p>\n
Objetivo general<\/p>\n
Dotar y capacitar a los y las representantes de pacientes de competencias, habilidades y conocimientos en el \u00e1mbito de la toma de decisiones en la investigaci\u00f3n, ensayos cl\u00ednicos y en procesos regulatorios, de cara a la implementaci\u00f3n grupal o individual de acciones novedosas y de \u00e9xito en el \u00e1mbito del empoderamiento de los y las pacientes y una mejor difusi\u00f3n de los ensayos cl\u00ednicos dentro de las organizaciones de pacientes.<\/p>\n
Objetivos espec\u00edficos<\/p>\n
1.- Capacitar a pacientes y representantes de pacientes para que puedan realizar un abordaje integral en la materia.
2.- Servir de n\u00facleo y de matriz de irradiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica.
3.- Proporcionar material did\u00e1ctico para futuras propuestas de formaci\u00f3n dentro de las Entidades como propuesta de buenas pr\u00e1cticas.<\/p>\n
PREVIA<\/p>\n
\u2022 14 de Octubre. Apertura de la plataforma e-learning, con un webinar a las 19h y a las 20:30. (dos convocatorias para facilitar la atenci\u00f3n de las personas).
\u2022 Del 14 de Octubre al 25 de Octubre. Lecturas previas obligatorias, de car\u00e1cter introductorio al tema \u201cEnsayos cl\u00ednicos\u201d.
\u2022 25 y 26 de Octubre. Formaci\u00f3n presencial en Madrid.
\u2022 26 de Octubre al 2 de Diciembre. Preparaci\u00f3n de un proyecto v\u00eda e-learning. En este periodo se realizar\u00e1n tutor\u00edas personalizadas.
\u2022 Hasta Octubre de 2020, seguimiento y acompa\u00f1amiento en el desarrollo de lo aprendido y generaci\u00f3n de proyectos de formaci\u00f3n a nivel asociaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 21\/10\/2019<\/p>\n
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