{"id":4720,"date":"2019-10-18T09:11:35","date_gmt":"2019-10-18T09:11:35","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/10\/18\/la-atencion-de-referencia-para-mastocitosis-protagonista-en-su-dia-internacional-este-domingo\/"},"modified":"2019-10-18T09:11:35","modified_gmt":"2019-10-18T09:11:35","slug":"la-atencion-de-referencia-para-mastocitosis-protagonista-en-su-dia-internacional-este-domingo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/10\/18\/la-atencion-de-referencia-para-mastocitosis-protagonista-en-su-dia-internacional-este-domingo\/","title":{"rendered":"La atenci\u00f3n de referencia para mastocitosis, protagonista en su D\u00eda Internacional este domingo"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>La AEDM (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas) es una entidad sin \u00e1nimo de lucro que cuenta con 320 asociados en toda Espa\u00f1a. El n\u00famero de afectados de patolog\u00eda mastocitaria en Espa\u00f1a es aproximadamente de 2000 pacientes. En varias ocasiones se ha intentado mantener una reuni\u00f3n con el Consejero de Sanidad de esa Comunidad Aut\u00f3noma y con motivo del D\u00eda Internacional de las mastocitosis y patolog\u00edas mastocitarias que se celebrar\u00e1 este domingo 20 de octubre, la AEDM quiere comunicar a la sociedad informaci\u00f3n sobre las patolog\u00edas mastocitarias y la lamentable situaci\u00f3n del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) designado en 2017 CSUR en Mastocitosis y ubicado en Toledo, en el Hospital Virgen del Valle:<\/p>\n<p>1. Disminuci\u00f3n de la plantilla de cl\u00ednicos en un 33% desde el a\u00f1o 2009 al 2019 (3-2).<br \/>2. Disminuci\u00f3n personal administrativo desde el a\u00f1o 2009 al 2019 (2-1).<br \/>3. Disminuci\u00f3n horarios de guardia 24 horas a 14 h\/laborables y 12h\/festivos.<br \/>4. Supresi\u00f3n de las horas de tarde para el an\u00e1lisis de muestra.<br \/>5. Estado obsoleto de los equipos de procesado de muestras.<br \/>6. Aumento en el n\u00ba de pacientes especialmente desde su designaci\u00f3n como CSUR en 2017.<\/p>\n<p>Como Consecuencia:<br \/>1. Imposibilidad en la atenci\u00f3n a los pacientes (actualmente de 2 cl\u00ednicos del centro, uno de baja sin sustituto)<br \/>2. Imposibilidad tambi\u00e9n en comunicar los resultados, impidiendo un tratamiento a tiempo<br \/>3. Supresi\u00f3n de la atenci\u00f3n v\u00eda mail y tfno de las consultas m\u00e9dicas tanto de especialistas sanitarios de otros centros como de pacientes.<br \/>4. Imposibilidad de contactar con el Centro debido a la existencia de un solo administrativo para toda la unidad.<\/p>\n<p>El CLMast es el \u00fanico centro que al haber sido designado como CSUR en mastocitosis por el Ministerio de Sanidad en el 2017 garantiza la protecci\u00f3n de la salud y la igualdad en el acceso a los cuidados de los pacientes con patolog\u00eda mastocitaria tanto a nivel nacional como a los extranjeros que son derivados de otros paises.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 18\/10\/2019.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13065-la-atenci%C3%B3n-de-referencia-para-mastocitosis%2C-protagonista-en-su-d%C3%ADa-internacional-este-domingo\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La atenci\u00f3n de referencia para mastocitosis, protagonista en su D\u00eda Internacional este domingo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La AEDM (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas) es una entidad sin \u00e1nimo de lucro que cuenta con 320 asociados en toda Espa\u00f1a. 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