Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El pasado 14 de octubre celebramos en Madrid y enmarcado nuestra Escuela de Formaci\u00f3n interna, un evento formativo destinado para las asociaciones, las cuales tuvieron la oportunidad de conocer m\u00e1s sobre el abordaje de las Enfermedades Raras, impulsando el empoderamiento del movimiento asociativo.<\/p>\n
Este encuentro que llevaba como lema \u2018Crecer contigo, nuestra esperanza\u2019 se realiz\u00f3 en la Torre de Cristal de Madrid, espacio cedido por la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, entidad que una vez m\u00e1s se comprometi\u00f3 con lo m\u00e1s de tres millones de personas con enfermedades raras ya que, a trav\u00e9s de su colaboraci\u00f3n se foment\u00f3 la formaci\u00f3n del colectivo de pacientes y familiares.<\/p>\n
Adem\u00e1s, tambi\u00e9n queremos agradecer la colaboraci\u00f3n de empresas de agua Aquadeus quien en esta ocasi\u00f3n ha colaborado a trav\u00e9s de sus botellas rosas solidarias con los que se impulsa la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras para cubrir las necesidades comunes del colectivo como el diagn\u00f3stico precoz y el tratamiento eficaz.<\/p>\n
Durante este evento, los asistentes pudieron conocer m\u00e1s sobre el abordaje sociosanitario de las ER en la actualidad a trav\u00e9s de dos mesas formativas. La jornada comenz\u00f3 con la mesa centrada en el \u00e1mbito sanitario, en la que, nuestra miembro de Junta Directiva, Isabel Campos, fue la encargada de moderarla. En esta ocasi\u00f3n, Roberto Ortega, farmac\u00e9utico comunitario y consejero de Bidafarma traslad\u00f3 el rol del farmac\u00e9utico en la oficina de farmacia. Adem\u00e1s, Juan Manuel Fontanet, Miembro del comit\u00e9 cient\u00edfico asesor de FEDER, Farmac\u00e9utico especialista en Farmacia Hospitalaria y Adjunto del Servicio de Farmacolog\u00eda Cl\u00ednica del Hospital de la Santa Creu abord\u00f3 la autorizaci\u00f3n, comercializaci\u00f3n y acceso a f\u00e1rmacos con el objetivo de establecer un foro de di\u00e1logo respecto al marco regulador de medicamentos.<\/p>\n
En esta parte nos trasladaron datos relevantes como que el 2018 fue el a\u00f1o donde m\u00e1s Medicamentos Hu\u00e9rfanos fueron autorizados, tambi\u00e9n, tuvimos la oportunidad de analizar el papel del profesional farmac\u00e9utico, que es mucha veces la puerta de entrada al sistema de salud. Adem\u00e1s, su papel es trasversal para acceder a f\u00f3rmulas de tratamiento.<\/p>\n
Tras una breve pausa, se continu\u00f3 con la mesa social, que fue moderada por Tom\u00e1s Castillo, Miembro de la Junta Directiva de FEDER y en el que Lorenzo y Asier de Fidelity Espa\u00f1a trasladaron aspectos sobre la incapacidad laboral, la normativa y los tr\u00e1mites necesarios para su acceso. Por otro lado, Ana Aparicio, abogada de LegalSoluciona Abogados, cerr\u00f3 esta parte con una exposici\u00f3n detallada sobre la prestaci\u00f3n econ\u00f3mica por cuidado de menores con enfermedades graves.<\/p>\n
Por otra parte, durante la tarde, nuestra compa\u00f1era del \u00c1rea de Defensa de Derechos, Lina Carranza, con la participaci\u00f3n del equipo t\u00e9cnico de FEDER oragniz\u00f3 un taller sobre el Dec\u00e1logo de prioridades Taller: Dec\u00e1logo de prioridades \u201cUn desaf\u00edo, diez propuestas y diferentes retos\u201d.<\/p>\n
Estas formaciones nos permiten fortalecer los lazos entre las entidades que forman el movimiento asociativo, fomentar la formaci\u00f3n de nuestras entidades para empoderarlas, para as\u00ed, mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna ER en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/10\/2019<\/p>\n
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