Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Del 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organiza el evento anual en Taiwan, el \u2018APARDO Summit 2019\u2019, en el que se reunir\u00e1n defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. Es por ello, que desde FEDER estaremos representados por la directora Alba Ancochea quien participar\u00e1 activamente.<\/p>\n
El objetivo de este encuentro es compartir las mejores pr\u00e1cticas, desarrollar habilidades y adoptar estrategias coordinadas para mejorar los resultados de los pacientes con enfermedades raras entre m\u00e1s de 4 mil millones de personas en Asia Pac\u00edfico.<\/p>\n
Los asistentes tendr\u00e1n la oportunidad de atender a m\u00e1s de 20 expertos procedentes las principales organizaciones de investigaci\u00f3n, agencias de salud p\u00fablica y socios de la industria biofarmac\u00e9utica durante estos tres d\u00edas de conferencia. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n podr\u00e1n conocer m\u00e1s sobre el abordaje de las enfermedades raras a trav\u00e9s de las charlas informativas y mesas redondas donde se abordar\u00e1 desde la detecci\u00f3n gen\u00e9tica hasta el acceso a tratamiento. Pr otra parte, APARDO tambi\u00e9n organizar\u00e1 talleres sobre el forlecimiento de las voces de los pacientes, que se van a preparar.<\/p>\n
Gracias a este encuentro se establecer\u00e1n oportunidades para establecer contactos con defensores de pacientes de toda As\u00eda Pac\u00edfica, pudiendo abordar la problem\u00e1tica de las enfermedades raras desde una perspectiva global, comprometi\u00e9ndonos con el colectivo de pacientes y familiares a nivel internacional, ya que, solamente juntos podremos construir un futuro de esperanza.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es APARDO?<\/p>\n
La Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pac\u00edfico busca proporcionar una alianza liderada por la defensa del paciente de las partes interesadas en enfermedades raras \/ c\u00e1ncer raro de la regi\u00f3n de Asia y el Pac\u00edfico que representa a las organizaciones nacionales de enfermedades raras \/ c\u00e1ncer.<\/p>\n
La Alianza trabaja de manera efectiva con los responsables pol\u00edticos nacionales y regionales y los profesionales de la salud para aumentar la conciencia, facilitar el acceso a diagn\u00f3sticos y tratamientos r\u00e1pidos y asequibles, y mejorar los resultados de salud y la calidad de vida de todos los pacientes y sus cuidadores.<\/p>\n
\u00faltima actualizaci\u00f3n 11\/10\/2019<\/p>\n<\/p>\n