Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pr\u00f3ximo 20 de noviembre organizamos la XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana que tendr\u00e1 como lema \u2018Un desaf\u00edo global, un desaf\u00edo integral\u2019, el cual se celebrar\u00e1 en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia (MICOF).<\/p>\n
Queremos invitar a las entidades del movimiento asociativo, pacientes, familiares y a profesionales sanitarios a acompa\u00f1arnos en este evento, uno de los principales en la agenda de FEDER.<\/p>\n
El objetivo de estas jornadas es desarrollar una jornada de sensibilizaci\u00f3n sobre el abordaje de la problem\u00e1tica de las enfermedades raras, de forma que permita promover el conocimiento y la concienciaci\u00f3n social a la vez que posibilite el empoderamiento del movimiento asociativo para el desarrollo de acciones que supongan un beneficio para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y con discapacidad.<\/p>\n
CONOCE M\u00c1S SOBRE LA JORNADA SOCIOSANITARIAS<\/span><\/p>\n En esta ocasi\u00f3n, en la mesa inauguran nos acompa\u00f1ar\u00e1 nuestro Representante Territorial en Comunidad Valenciana, Juan Carlos Gonz\u00e1lez y D. Jaime Giner Mart\u00ednez, Presidente de MICOF. Adem\u00e1s, contaremos con la participaci\u00f3n de la administraci\u00f3n p\u00fablica valenciana.<\/p>\n La jornada se dividir\u00e1 en dos mesas principales, en la primera \u2018Coordinaci\u00f3n sociosanitaria en la atenci\u00f3n en ER\u2019, tendremos la oportunidad de atender a Dr. Miguel Fombuena Moreno, Presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa y m\u00e9dico especialista en Medicina Interna en la Unidad de Cuidados paliativos del Hospital Dr. Moliner, Valencia, quien trasladar\u00e1 la coordinaci\u00f3n multidisciplinar entre la Unidad de Cuidados Paliativos y otras consultas de patolog\u00edas poco frecuentes. Adem\u00e1s, en esta primera parte, la Dra. Lydia D\u00edez Langhet\u00e9e, Coordinadora de la Unidad de enfermedades minoritarias del Hospital de Manises hablar\u00e1 sobre los inicios de esta unidad.<\/p>\n La segunda parte de la jornada continuar\u00e1 con una mesa \u2018Coordinaci\u00f3n Social en Enfermedades Raras, el que participar\u00e1n D\u00f1a. B\u00e1rbara Congost Mir\u00f3n, Presidenta de la Asociaci\u00f3n de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI) y D\u00f1a. Cintia Valero Serrano, Coordinadora y D\u00f1a. Laura P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Psic\u00f3loga de Asociaci\u00f3n Valenciana del S\u00edndrome de Prader Willi quienes trasladar\u00e1n un recurso espec\u00edfico para los pacientes con ER, como es el piso tutelado.<\/p>\n