Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) incrementa en un 20% los fondos que destina a la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n; esto se traduce en la gesti\u00f3n de 120.000 euros; 20.000 euros m\u00e1s respecto al a\u00f1o anterior.<\/p>\n
Esta convocatoria nace en 2015 para fomentar el desarrollo de la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional de las enfermedades raras (ER) mediante el apoyo a proyectos de investigaci\u00f3n presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en Espa\u00f1a. Los proyectos ser\u00e1n evaluados, al igual que en la convocatoria anterior, por el Instituto de Salud Carlos III.<\/p>\n
La principal novedad de esta quinta convocatoria se encuentra en la apuesta de Fundaci\u00f3n FEDER por los nuevos investigadores en su compromiso con los j\u00f3venes talentos y la universidad. De esta forma, se busca \u00abimpulsar la innovaci\u00f3n de los futuros investigadores de nuestro pa\u00eds a la par que apoyar a nuevos investigadores que quieran desarrollar su carrera profesional en el \u00e1mbito de las ER \u00bb adelanta Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, esta Convocatoria de Ayudas se enfocar\u00e1 en proyectos centrados en el diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas, coincidiendo con los dos problemas m\u00e1s comunes del colectivo. Porque \u00abaunque en los \u00faltimos a\u00f1os se ha disminuido la demora diagn\u00f3stica y cada vez m\u00e1s familias ponen nombre a su patolog\u00eda, m\u00e1s del 40% de las personas superan los 4 a\u00f1os de retraso diagn\u00f3stico y un 20% los 9 a\u00f1os. A ello se a\u00f1ade que s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
Con esta nueva f\u00f3rmula, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola apoyar\u00e1 un total de 6 proyectos: 2 de ellos impulsados desde el \u00e1mbito acad\u00e9mico, un 50% sobre diagn\u00f3stico y el restante sobre tratamiento. Todo ello supone que, en tan s\u00f3lo cinco a\u00f1os, desde FEDER y su Fundaci\u00f3n se hayan apoyado un total de 18 proyectos de investigaci\u00f3n, cada uno de ellos enfocado en enfermedades poco frecuentes diferentes.<\/p>\n
Esta nueva edici\u00f3n contar\u00e1 adem\u00e1s con una nueva plataforma que, gracias a la Fundaci\u00f3n Inocente Inocente, agilizar\u00e1 la recogida de proyectos.<\/p>\n
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Esta quinta convocatoria consolida as\u00ed los esfuerzos que desde FEDER y su Fundaci\u00f3n vienen destinando a la investigaci\u00f3n en los \u00faltimos a\u00f1os. Porque \u00aba nivel global, es cierto que se ha incrementado la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, pero en un n\u00famero muy reducido de patolog\u00edas\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, si nos situamos \u00fanicamente en nuestro pa\u00eds, \u00abEspa\u00f1a tan s\u00f3lo destina 1,19% de su PIB a la investigaci\u00f3n, la mitad que otros pa\u00edses europeos como B\u00e9lgica, Alemania o Suecia\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
A ello, hay que sumarle la idiosincrasia de investigar estas patolog\u00edas, entre cuyas dificultades se encuentran \u00abla escasez de muestra, la fragmentaci\u00f3n de los recursos, el poco atractivo comercial y la falta de centros especializados\u00bb enumera el Presidente de FEDER.<\/p>\n
A pesar de todo ello, la Federaci\u00f3n pone en valor el creciente inter\u00e9s de la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas: \u00aben los 5 a\u00f1os de vida de nuestra Convocatoria de Ayudas hemos recibido la solicitud de m\u00e1s de 140 proyectos de investigaci\u00f3n\u00bb cuantifica, por su parte, Alba Ancochea. Adem\u00e1s, existen m\u00e1s de 800 proyectos de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a enfocados en estas patolog\u00edas, seg\u00fan se recoge en el Mapa de Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).<\/p>\n
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Ante esta realidad, el colectivo de pacientes se ha configurado como un motor de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras: \u00abampliando la informaci\u00f3n a trav\u00e9s de biobancos y registros, identificando muestra para ensayos cl\u00ednicos, participando en comit\u00e9s y captando fondos para la investigaci\u00f3n\u00bb destaca, por su parte, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
En concreto, \u00abel 38,6% de las entidades federadas apoyan el desarrollo de proyectos propios y el 52% proyectos impulsados por otros organismos\u00bb explica Ancochea, seg\u00fan la Encuesta de necesidades que FEDER realiza entre su tejido asociativo.<\/p>\n
Adem\u00e1s, han puesto el valor la importancia de \u00abtrabajar de la mano de los investigadores y alianzas como el Instituto de Salud Carlos III, que adem\u00e1s de dar un valor incalculable a nuestra convocatoria, nos acercan al proceso investigador y conf\u00edan en la experiencia del paciente\u00bb agradece Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Entre los ejemplos de trabajo en red, desde FEDER y su Fundaci\u00f3n tambi\u00e9n subrayan que esta convocatoria es posible gracias a la solidaridad y el apoyo de iniciativas como \u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019, la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, el Desaf\u00edo K, los Animikados Solidarios o la exposici\u00f3n \u2018Los rotros del genio\u2019 comisariada por Christian G\u00e1lvez, Embajador de FEDER. A ellos se unen otras entidades cuya implicaci\u00f3n con la causa ha permitido el crecimiento de la convocatoria: C\u00e9ntimo Solidario, 47 RONIN, Groupon, Aquadeus, CESCE o El Corte Ingl\u00e9s.<\/p>\n
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La consolidaci\u00f3n de la convocatoria se produce adem\u00e1s en un a\u00f1o muy especial para FEDER, tanto por su XX Aniversario como por la constituci\u00f3n del Comit\u00e9 Asesor de la Fundaci\u00f3n FEDER, un \u00f3rgano que cuenta desde ahora con la experiencia de 5 expertos internacionales en la investigaci\u00f3n de enfermedades raras que apoyar\u00e1n y asesorar\u00e1n a la organizaci\u00f3n en su acci\u00f3n.<\/p>\n
Concretamente, la organizaci\u00f3n camina de la mano del bioqu\u00edmico y disc\u00edpulo de Severo Ochoa Santiago Grisol\u00eda; de Antoni Montserrat, Active Senior en la Comisi\u00f3n Europea; Ana Rath, actual coordinadora de la RD-Action y directora de Orphanet; Domenica Taruscio, Representante en el Consejo de Estados para las ERNs; y V\u00edctor Volpini, m\u00e9dico y cirujano con m\u00e1s de 3 d\u00e9cadas de experiencia en Gen\u00e9tica Humana.<\/p>\n
Todos ellos contribuir\u00e1n a la acci\u00f3n de la fundaci\u00f3n en la resoluci\u00f3n de consultas a nivel cl\u00ednico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigaci\u00f3n as\u00ed como orientar a la organizaci\u00f3n en materia cient\u00edfica.<\/p>\n