{"id":4685,"date":"2019-10-03T07:58:07","date_gmt":"2019-10-03T07:58:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/10\/03\/el-25-de-octubre-tienes-una-cita-con-feder-ven-y-descubre-mas-sobre-las-er\/"},"modified":"2019-10-03T07:58:07","modified_gmt":"2019-10-03T07:58:07","slug":"el-25-de-octubre-tienes-una-cita-con-feder-ven-y-descubre-mas-sobre-las-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/10\/03\/el-25-de-octubre-tienes-una-cita-con-feder-ven-y-descubre-mas-sobre-las-er\/","title":{"rendered":"\u00a1El 25 de octubre tienes una cita con FEDER! Ven y descubre m\u00e1s sobre las ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>El pr\u00f3ximo 25 de octubre celebramos la XIII Jornada Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras \u201cUn desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u201d que tendr\u00e1 lugar en el Edificio de Docencia del Hospital Universitario de Badajoz, en el que invitamos a las entidades del movimiento asociativo, pacientes, familiares y a profesionales sanitarios a acompa\u00f1arnos en este evento, uno de los principales en la agenda de FEDER.<\/p>\n<p>El objetivo de estas jornadas es desarrollar una jornada de sensibilizaci\u00f3n sobre el abordaje de la problem\u00e1tica de las enfermedades raras, de forma que permita promover el conocimiento y la concienciaci\u00f3n social a la vez que posibilite el empoderamiento del movimiento asociativo para el desarrollo de acciones que supongan un beneficio para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y con discapacidad.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, en esta edici\u00f3n seguiremos las recomendaciones del INNOVCARE, un proyecto europeo que tiene como objetivo coordinar lo social y lo sanitario para facilitar una atenci\u00f3n integral a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">CONOCE M\u00c1S SOBRE LA JORNADA EXTREME\u00d1A<\/span><\/p>\n<p>En esta XIII edici\u00f3n tendremos el placer de contar con la participaci\u00f3n de Antonio Hidalgo Garc\u00eda, Rector de la Universidad de Extremadura, con responsables de la Administraci\u00f3n P\u00fablica de esta comunidad aut\u00f3noma y con nuestro Representante Territorial de FEDER en Extremadura, Modesto Solis, quienes inaugurar\u00e1n esta jornada.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, se reconocer\u00e1 el trabajo de Mercedes Almeida S\u00e1nchez, Expresidenta de la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de la Enfermedad de Huntington, por las enfermedades poco frecuentes y por su labor para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.&nbsp;<\/p>\n<p>La jornada se dividir\u00e1 en dos mesas principales donde se abordar\u00e1 la coordinaci\u00f3n sociosanitarias de las enfermedades raras y se realizar\u00e1 una exposici\u00f3n de casos de formaci\u00f3n del MIR con estudiantes de 6\u00ba de medicina y de la Sociedad Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras (SEDER).<\/p>\n<p>Para finalizar la jornada, nuestro Representante Territorial, Modesto Solis, cerrar\u00e1 recorriendo el trabajo de estas dos d\u00e9cadas en las que FEDER ha trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas que m\u00e1s de tres millones de personas.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">INSCRIPCI\u00d3N<\/span><\/p>\n<p>\u00a1An\u00edmate e inscr\u00edbete! Te dejamos el link en la parte superior de la noticia<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltim s actualizaci\u00f3n 03\/10\/2019<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13019-%C2%A1el-25-de-octubre-tienes-una-cita-con-feder-ven-y-descubre-m%C3%A1s-sobre-las-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">\u00a1El 25 de octubre tienes una cita con FEDER! 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