Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Fuente: Fundaci\u00f3 La Marat\u00f3 de TV3. Se ha presentado la imagen y se ha dado el pistoletazo de salida de la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n y difusi\u00f3n sobre las Enfermedades raras, a las cuales estar\u00e1 dedicada La Marat\u00f3 de este a\u00f1o. La 28.\u00aa edici\u00f3n del programa solidario de Televisi\u00f3n de Catalu\u00f1a y Catalunya R\u00e0dio se har\u00e1 el domingo 15 de diciembre y presenta algunas iniciativas que la convierten en la m\u00e1s participativa de su trayectoria.<\/p>\n
As\u00ed ha explicado esta evoluci\u00f3n Nuria Llorach<\/b>, vicepresidenta de la Corporaci\u00f3n Catalana de Medios Audiovisuales y del Patronato de la Fundaci\u00f3n El Marat\u00f3n de TV3: \u201cEn 28 a\u00f1os nuestra sociedad ha cambiado mucho, tambi\u00e9n lo ha hecho la CCMA y, como no pod\u00eda ser de otro modo, La Marat\u00f3 ha evolucionado, pero lo ha hecho manteniendo y reforzando aquello que la hace \u00fanica: su esencia participativa y de movimiento transversal de pa\u00eds. La Marat\u00f3 evoluciona para ser m\u00e1s fiel que nunca a su ADN: la gente, el territorio, la energ\u00eda y el esfuerzo social que hace posible un proyecto de estas dimensiones. Esta es, por lo tanto, La Marat\u00f3 m\u00e1s rompedora que se ha hecho nunca y dar\u00e1 voz y visibilidad a la sociedad que la ha construido y a las 7.000 patolog\u00edas minoritarias\u201d.<\/p>\n
Llu\u00eds Bernab\u00e9<\/b>, director de la Fundaci\u00f3n, ha presentado todas las iniciativas de participaci\u00f3n que hay alrededor de La Marat\u00f3, desde las 3.500 actividades populares, que \u201cconvierten La Marat\u00f3 en la fiesta mayor de la solidaridad\u201d, hasta las 5.500 sesiones informativas sobre Enfermedades raras, que \u201cdespiertan entre los j\u00f3venes inquietudes cient\u00edficas y valores como la empat\u00eda y el respeto y llegan al 90% de los centros de secundaria de Catalu\u00f1a\u201d. Cada a\u00f1o, ha afirmado Bernab\u00e9, \u201ctres millones de personas participan en La Marat\u00f3 y aqu\u00ed radica su \u00e9xito\u201d.<\/p>\n
El director de la Fundaci\u00f3n ha presentado la posibilidad de organizar retos personales en beneficio de La Marat\u00f3 como una de las novedades de esta edici\u00f3n: grupos de familia y amigos podr\u00e1n idear iniciativas para implicar su entorno m\u00e1s inmediato y colaborar en la investigaci\u00f3n de las Enfermedades raras gracias al acuerdo con la plataforma Migranodearena. Bernab\u00e9 ha anunciado tambi\u00e9n que este a\u00f1o La Marat\u00f3 cambia de n\u00famero de tel\u00e9fono para hacer donativos: ser\u00e1 el 900 21 50 50.<\/p>\n
Durante la rueda de prensa de hoy se ha presentado el video divulgativo sobre Enfermedades raras, elaborado para la campa\u00f1a a los centros educativos. Tres j\u00f3venes que tienen una enfermedad poco frecuente \u2013la Alba, el Bilal y Laura\u2013 relatan su d\u00eda a d\u00eda, con la conducci\u00f3n del m\u00fasico Miki N\u00fa\u00f1ez y las intervenciones de la Dra. Susan Webb<\/b>, experta en este tipo de patolog\u00edas. Los cinco protagonistas del video \u2013los tres testigos, la experta y el m\u00fasico\u2013 han participado en el acto de hoy.<\/p>\n
Susan Webb, doctora en Endocrinolog\u00eda del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, presidenta de la Comisi\u00f3n de Trabajo en Enfermedades Raras del Departamento de Salud y subdirectora del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ha presentado algunos datos sobre las enfermedades que centrar\u00e1n La Marat\u00f3 2019.<\/p>\n
Las Enfermedades raras muy poco frecuentes que afectan un m\u00e1ximo de 5 personas por cada 10.000. Actualmente, hay de descritas unas 7.000 y alrededor del 80% son de origen gen\u00e9tico. Incluyen un conjunto de dolencias muy diferentes entre si, pero tienen en com\u00fan que acostumbran a ser graves, cr\u00f3nicas, progresivas y discapacitantes. En Catalu\u00f1a, se calcula que hay 400.000 personas con una enfermedad de este tipo.<\/p>\n
Como son tan desconocidas, poco frecuentes y numerosas, a menudo el diagn\u00f3stico correcto tarda a\u00f1os en llegar. Una vez diagnosticados, el 40% de los pacientes no tienen tratamiento.<\/p>\n
Seg\u00fan Susan Webb, algunos de los retos m\u00e1s urgentes de la investigaci\u00f3n en Enfermedades raras es \u201ctener pruebas para detectarlas en el momento de nacer, disminuir el tiempo de diagn\u00f3stico y disponer de tratamientos eficientes, adecuados y seguros, como la terapia g\u00e9nica, que se ha desarrollado mucho en los \u00faltimos a\u00f1os\u201d. Por otro lado, \u201ctambi\u00e9n hay que avanzar en el conocimiento de cu\u00e1ntas Enfermedades raras y cu\u00e1ntas personas afectadas hay: conocer la situaci\u00f3n para mejorar el abordaje es esencial\u201d, ha concluido.<\/p>\n
Una de las protagonistas del video, Alba Parejo<\/b>, afectada por nevus cong\u00e9nito gigante, ha hablado en nombre de los j\u00f3venes pacientes que han participado en esta pieza fundamental de la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n: \u201cEstoy muy contenta de formar parte, porque La Marat\u00f3 ayudar\u00e1 a la investigaci\u00f3n sobre las Enfermedades raras pero tambi\u00e9n nos hace visibles socialmente\u201d. <\/p>\n
El m\u00fasico Miki N\u00fa\u00f1ez<\/b> se ha mostrado tambi\u00e9n muy agradecido de participar en este reportaje: \u201cDesde muy peque\u00f1o, en casa, siempre hemos mirado y llamado a La Marat\u00f3. Me emociona mucho y estoy muy satisfecho de formar parte este a\u00f1o\u201d.<\/p>\n
Mart\u00ed Patxot<\/b>, director de Comercial y de Marketing, y \u00c0lex Marquina<\/b>, jefe del \u00e1rea de Promoci\u00f3n y Estrategia de Marca de la CCMA, han descubierto la campa\u00f1a gr\u00e1fica y audiovisual de La Marat\u00f3 2019, creada con la colaboraci\u00f3n de Ogilvy Barcelona:<\/b> \u201cLa imagen de una inmensa pi\u00f1a humana, como la que sostiene un castillo, acompa\u00f1ada del eslogan \u2018Minor\u00edas que hacen una mayor\u00eda\u2019 sintetiza muy bien lo que significan las Enfermedades raras: cada una afecta muy pocas personas pero, en conjunto, hacen una gran mayor\u00eda, como los 400.000 pacientes que hay en Catalu\u00f1a\u201d.<\/p>\n
Patxot tambi\u00e9n ha descubierto la iniciativa sorprendente que se llevar\u00e1 a cabo para el rodaje del spot: el domingo 27 de octubre se formar\u00e1 una pi\u00f1a multitudinaria en Barcelona donde todo el mundo que lo desee podr\u00e1 participar. \u201cQueremos convocar muchas personas para ofrecer una imagen muy potente de acompa\u00f1amiento, de abrazo gigante, a las personas que tienen una enfermedad rara\u201d. El emplazamiento de la grabaci\u00f3n se har\u00e1 p\u00fablico en los pr\u00f3ximos d\u00edas y las inscripciones se podr\u00e1n hacer a trav\u00e9s de la web de La Marat\u00f3.<\/p>\n
Camil Roca<\/b>, director creativo de Ogilvy Barcelona, ha afirmado que se trata de \u201cla primera vez que se graba un spot de esta magnitud; es una iniciativa \u00fanica, la m\u00e1s gorda que habr\u00e1 hecho nunca La Marat\u00f3, comunicativamente hablante\u201d.<\/p>\n
La presentaci\u00f3n se ha cerrado con la formaci\u00f3n de una pi\u00f1a entre todos los asistentes, como pre\u00e1mbulo de la inmensa pi\u00f1a que se har\u00e1 el 27 de octubre, al centro de la cual hab\u00eda los tres testigos del video divulgativo, Alba, Bilal y Laura.<\/p>\n
Recordamos que otra de las novedades de la edici\u00f3n 2019 del programa televisivo es que, por primera vez, no se har\u00e1 desde los estudios de TV3: las instalaciones deportivas municipales de Olot, el Teatro Ateneo de T\u00e0rrega, el Teatro Fortuny de Reus y el Casino la Alianza del Poblenou de Barcelona ser\u00e1n los nuevos plat\u00f3s. Un equipo encabezado por Quim Masferrer<\/b> recorrer\u00e1 Catalu\u00f1a durante las 15 horas de programa en directo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 25\/09\/2019<\/p>\n
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