Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nuestro Presidente, Juan Carri\u00f3n y nuestra directora, Alba Ancochea han mantenido una reuni\u00f3n con Durhane Wong, Presidenta de la Rare Diseases International (RDI) donde han traslado la apuesta de FEDER por el fortalecimiento del trabajo en red con alianzas a nivel internacional para as\u00ed, frenar la desigualdad de las ER en todo el mundo, trabajando de manera global para lograr que todos los pacientes tengan el mismo acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
En el marco de esta reuni\u00f3n y fruto de este compromiso a nivel internacional, hemos tenido la oportunidad de trasladar a Wong las l\u00edneas de trabajo de FEDER como impulsor de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Por otra parte, desde FEDER se ha invitado a Durhane al VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo mes de noviembre en Murcia.<\/p>\n
Adem\u00e1s, Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea han profundizado en la situaci\u00f3n de las personas con ER en Iberoam\u00e9rica, trasladando a Wong el Estudio Enserio LATAM, en el que ALIBER y sus socios han centrado sus esfuerzos en la recolecci\u00f3n de los datos que permita conocer la realidad de las personas que conviven en Latinoam\u00e9rica con una Enfermedad poco Frecuentes. Tambi\u00e9n se ha trasladado la compleja situaci\u00f3n con la que tienen que vivir los pacientes y familiares de esta regi\u00f3n del mundo ya que actualmente, no existe consenso en la definici\u00f3n y codificaci\u00f3n de las ER.<\/p>\n
Desde FEDER apostamos por el trabajo conjunto con la RDI para alcanzar objetivos comunes como la visibilizaci\u00f3n de las personas con ER y sus familiares, posicionar a las Enfermedades Raras en las agendas de las instituciones internacionales como las Naciones Unidas o impulsar el empoderamiento del tejido asociativo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/09\/2019<\/p>\n