{"id":4649,"date":"2019-09-19T07:56:24","date_gmt":"2019-09-19T07:56:24","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/19\/nos-unimos-a-la-semana-internacional-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica\/"},"modified":"2019-09-19T07:56:24","modified_gmt":"2019-09-19T07:56:24","slug":"nos-unimos-a-la-semana-internacional-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/19\/nos-unimos-a-la-semana-internacional-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica\/","title":{"rendered":"Nos unimos a la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>El 16 de septiembre comenz\u00f3 la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica para visibilizar la realidad de las m\u00e1s de 7.000 personas que conviven en Espa\u00f1a con esta enfermedad poco frecuente, cr\u00f3nica y progresiva. Por esta raz\u00f3n, nos unimos a&nbsp; esta jornada para contribuir al impulso de la concienciaci\u00f3n, adem\u00e1s de apoyar a pacientes, familiares y entidades.<\/p>\n<p>La Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI) se caracteriza por un proceso de cicatrizaci\u00f3n anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. Las causas de este proceso son desconocidas, por lo que se denomina idiop\u00e1tica.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes en los pacientes de FPI son sensaci\u00f3n de ahogo o disnea, tos cr\u00f3nica y persistente, dolor tor\u00e1cico, falta de ox\u00edgeno en la sangre, que puede provocar una coloraci\u00f3n azulada en la piel y las u\u00f1as de los dedos de las manos que se denomina cianosis perif\u00e9rica. En las fases avanzadas de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar retenci\u00f3n de l\u00edquidos en piernas, manos y abdomen, debido a la afectaci\u00f3n secundaria de la parte derecha del coraz\u00f3n.<\/p>\n<p>Nos queremos sumar y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica, as\u00ed como a sus familiares. Adem\u00e1s, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente que trabajan, mejorando la calidad de vida de los pacientes y su entorno<\/p>\n<p>La entidades del movimiento asociativo son esenciales para pacientes y familiares ya que, ofrecen informaci\u00f3n y apoyo a todo ellos. Adem\u00e1s, realizan labores de sensibilizaci\u00f3n para que la sociedad conozca cada vez m\u00e1s datos sobre esta enfermedad poco frecuente, as\u00ed como la comunidad cient\u00edfica, fomentando la investigaci\u00f3n sobre la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica para conseguir un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz para la patolog\u00eda. Todo esto es posible gracias al esfuerzo incansable de la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (AFEFPI)<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\"><strong><span style=\"text-decoration: underline\">Actividades de concienciaci\u00f3n<\/span> <\/strong><\/span><\/p>\n<p>El Laboratorio Boehringer Ingelheim con motivo de esta semana organiza su campa\u00f1a \u2018Tu voz nos importa: Embajadores FPI\u2019 en el que cuatro hospitales como el Hospital de Bellvitge, el Hospital de La Princesa de Madrid, el Hospital Galdakao de Bilbao y el Hospital General de Valencia formar\u00e1n parte de esta iniciativa, desde el 16 de septiembre, instalando en el hall \u2018Un \u00e1rbol de la vida\u2019 donde pacientes, profesionales sanitarios&nbsp; podr\u00e1 colgar sus mejores deseos.<\/p>\n<p>Por otra parte, la empresa Roche tambi\u00e9n dar\u00e1 voz a los miles de pacientes que conviven en Espa\u00f1a con una FPI con su campa\u00f1a \u2018Dando en la Tecla de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica\u2019&nbsp; con el objetivo de recordar la importancia de la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, Roche visibilizar\u00e1 esta patolog\u00eda junto al grupo musical \u2018Los Secretos\u2019 y a los pianistas, Mario Marzo, Nico Casal y Juan Perez Sacrist\u00e1n Por otro lado, Roche ha preparado un piano interactivo donde podr\u00e1s clickear sobre sus teclas y conocer los s\u00edntomas de esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/09\/2019<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12939-nos-unimos-a-la-semana-internacional-de-la-fibrosis-pulmonar-idiop%C3%A1tica\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nos unimos a la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 16 de septiembre comenz\u00f3 la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica para visibilizar la realidad de las m\u00e1s de 7.000 personas que conviven en Espa\u00f1a con esta enfermedad poco frecuente, cr\u00f3nica y progresiva. 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