Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente el anuncio, por parte del CatSalut, de la apertura de dos nuevas convocatorias para construir Redes de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (XUEC’s) en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias.<\/p>\n
Tal y como indican desde el CatSalut, las XUECs son los servicios cl\u00ednicos especializados responsables del diagn\u00f3stico y del plan terap\u00e9utico integral e individualizado, que trabajan de forma conjunta con los servicios del \u00e1mbito territorial. Cada red est\u00e1 especializada en la atenci\u00f3n de un grupo de enfermedades y re\u00fane diferentes unidades, que disponen de un alto nivel de conocimiento y experiencia en el abordaje multidisciplinar de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Estas redes \u00abuno de los grandes logros en los \u00faltimos a\u00f1os de la Comisi\u00f3n Asesora de Enfermedades Minoritarias que trabaja por estas patolog\u00edas desde hace una d\u00e9cada y desde donde comenzaron a gestarse las XUEC’s hasta 2017, momento en que se design\u00f3 la primera de ellas\u00bb, ha explicado Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y miembro de dicha comisi\u00f3n.<\/p>\n
A este precedente le sigui\u00f3 la designaci\u00f3n, de dos redes m\u00e1s: una sobre enfermedades metab\u00f3licas y otra sobre enfermedades renales. Ahora, con la convocatoria de dos redes m\u00e1s, \u00ablas XUECs se configuran cada vez m\u00e1s como un aut\u00e9ntico ejemplo de c\u00f3mo abordar la atenci\u00f3n integral que requieren las enfermedades raras\u00bb ha subrayado Ripoll.<\/p>\n
De hecho, el valor de esta iniciativa ha sido tal para el colectivo de pacientes que desde FEDER consideran el modelo como \u00abpionero\u00bb y as\u00ed lo reconocieron en su Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras del pasado febrero. En este marco, otorgaron \u00abun reconocimiento a la labor en el Hospital Universitario Parc Taul\u00ed as\u00ed como a la labor del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, dos de los cuales forman parte de este modelo de trabajo en red\u00bb en palabras de la representante de FEDER. Desde la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola reconocen, adem\u00e1s, \u00abla voluntad de los profesionales catalanes que han apostado por trabajar en red para llegar de verdad a nuestras necesidades\u00bb.<\/p>\n
Tendiendo puentes de experiencia a Europa<\/p>\n
Este modelo de atenci\u00f3n que actualmente se est\u00e1 desplegando en Catalu\u00f1a se desarrolla de forma paralela a la l\u00ednea estrat\u00e9gica europea de la mano de las Redes de Referencia (ERNs, por sus siglas en ingl\u00e9s).<\/p>\n
A d\u00eda de hoy, Catalu\u00f1a participa en 16 Redes Europeas de Referencia a trav\u00e9s de m\u00e1s de 20 Centros, Servicios y Unidades de Referencia. \u00abGracias a su excelencia e iniciativa, Catalu\u00f1a se ha situado as\u00ed como la puerta de entrada a otros puntos de la geograf\u00eda a estas redes, al intercambio del conocimiento sobre enfermedades minoritarias y a una atenci\u00f3n de calidad para todas las personas que convivimos con ellas\u00bb ha recordado Ripoll.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 17\/09\/2019.<\/p>\n
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