Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: Su Majestad la Reina preside esta semana la primera Jornada sobre Buenas Pr\u00e1cticas en Enfermedades Raras que impulsan la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.<\/p>\n
La cita tendr\u00e1 lugar en Burgos y se celebrar\u00e1 jueves y viernes bajo el lema \u2018Las enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u2019. En concreto, Do\u00f1a Letizia tomar\u00e1 parte en la ma\u00f1ana del viernes, momento en el que asistir\u00e1 a la exposici\u00f3n de p\u00f3sters de buenas pr\u00e1cticas y conocer\u00e1 las instalaciones del Centro CREER.<\/p>\n
Adem\u00e1s, Su Majestad la Reina conocer\u00e1 la experiencia de expertos de Europa e Iberoam\u00e9rica a trav\u00e9s de la mesa redonda sobre advocacy ‘Transformaci\u00f3n social en enfermedades raras’ junto a m\u00e1s de 60 representantes de organizaciones de pacientes espa\u00f1olas.<\/p>\n
De este modo, Do\u00f1a Letizia conocer\u00e1 en profundidad c\u00f3mo la iniciativa del tejido asociativo traspasa fronteras para situar las enfermedades raras como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas. Con objetivos como \u00e9ste, alianzas como la europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI) trabajan para hacer frente a los problemas comunes de los 350 millones de personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas en todo el mundo.
Entre ellos, adem\u00e1s, existen desaf\u00edos globales que a\u00fan quedan por abordar, como \u00ablas dificultades que se viven en otros puntos del mundo donde, sin ir m\u00e1s lejos, a\u00fan no existe consenso en la definici\u00f3n y codificaci\u00f3n de las enfermedades raras\u00bb, en palabras de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La jornada servir\u00e1 para poner de manifiesto todos los logros alcanzados hasta la fecha en \u00abun momento adem\u00e1s muy especial tanto para FEDER como para el Centro CREER, ya que ambas entidades celebran su vig\u00e9simo y d\u00e9cimo aniversario, respectivamente\u00bb ha avanzado Aitor Aparicio, Director del Centro CREER.<\/p>\n
En este momento tan especial y junto a Do\u00f1a Letizia, el tejido asociativo estar\u00e1 acompa\u00f1ado por representantes de la administraci\u00f3n como Ana Isabel Lima Fern\u00e1ndez, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.<\/p>\n
Junto al desaf\u00edo global de las enfermedades raras, Su Majestad la Reina tambi\u00e9n conocer\u00e1 el desaf\u00edo integral que suponen. Porque a pesar de que existen en torno a 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo, todas cursan con diversidad de s\u00edntomas que var\u00edan incluso dentro de una misma patolog\u00eda.<\/p>\n
Entre las iniciativas que se presentar\u00e1n se encuentra como la Casa Do Marco; un centro especializado \u00fanico en Portugal que incluso Su Majestad la Reina pudo conocer en 2014 de la mano de ALIBER; el Centro para Diagn\u00f3sticos Complejos de Noruega, que la Directora de FEDER ha podido conocer hace unas semanas o el Centro para Enfermedades Raras de Ruman\u00eda NoRo, que ha sido el encargado de aterrizar en 2018 un modelo piloto de atenci\u00f3n sobre la gesti\u00f3n de casos para enfermedades raras.<\/p>\n
Esta jornada de buenas pr\u00e1cticas tambi\u00e9n mira al futuro. En este \u00e1mbito, Do\u00f1a Letizia conocer\u00e1 con mayor profundidad el papel que juegan los pacientes en el proceso investigador, donde \u00abse configuran como una fuente de los bancos de datos y registros, pero adem\u00e1s reclutan pacientes para ensayos cl\u00ednicos, intervienen en comit\u00e9s e incluso financian proyectos\u00bb ha recordado Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente como ejemplo de ello, este espacio servir\u00e1 para poner en valor c\u00f3mo desde el tejido asociativo se han impulsado modelos pioneros y sostenibles de financiaci\u00f3n de proyectos as\u00ed como iniciativas \u00fanicas para casos \u00fanicos: como los sin diagn\u00f3stico. Un colectivo que, desde Reino Unido, ha logrado proyectar su acci\u00f3n desde lo nacional a lo continental.<\/p>\n
En definitiva, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola y el Centro CREER han organizado \u00abun espacio \u00fanico y pionero en nuestro pa\u00eds hasta la fecha\u00bb ha se\u00f1alado el Presidente de FEDER a la par que ha agradecido a \u00abSanofi Genzyme su apoyo y confianza en nuestra causa, porque sin su apoyo no habr\u00edamos podido dar forma a esta jornada hist\u00f3rica en Espa\u00f1a y con proyecci\u00f3n internacional\u00bb.<\/p>\n
Para dar forma a esta iniciativa, se han unido tambi\u00e9n ARC Racing, Orphan Europe, MSD, Fundaci\u00f3n Jes\u00fas Serra, Boehringer Ingelheim y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/09\/2019.<\/p>\n<\/p>\n