{"id":4638,"date":"2019-09-16T07:46:32","date_gmt":"2019-09-16T07:46:32","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/16\/nos-adherimos-a-la-semana-mundial-de-concienciacion-de-las-enfermedades-mitocondriales\/"},"modified":"2019-09-16T07:46:32","modified_gmt":"2019-09-16T07:46:32","slug":"nos-adherimos-a-la-semana-mundial-de-concienciacion-de-las-enfermedades-mitocondriales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/16\/nos-adherimos-a-la-semana-mundial-de-concienciacion-de-las-enfermedades-mitocondriales\/","title":{"rendered":"Nos adherimos a la semana mundial de concienciaci\u00f3n de las enfermedades mitocondriales"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Desde el 15 hasta el 21 de septiembre se celebrar\u00e1 la semana mundial de la concienciaci\u00f3n de las Enfermedades Mitocondriales con el objetivo de visibilizar estas patolog\u00edas poco frecuentes, por ello, nos sumamos suma a los esfuerzo del colectivo de pacientes y familiares en concienciar a la sociedad sobre estas patolog\u00edas.<\/p>\n

Las enfermedades mitocondriales son trastornos gen\u00e9ticos debilitantes que roban la energ\u00eda de las c\u00e9lulas del cuerpo, causando disfunci\u00f3n o fracaso de m\u00faltiples \u00f3rganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que podr\u00eda ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial.<\/p>\n

Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos unimos a esta semana para difundir las campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades mitocondriales. Adem\u00e1s, queremos transmitir toda nuestra fuerza a los pacientes y familiares que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y mostrar todo nuestro apoyo a las entidades aportan esperanza a todos ellos.<\/p>\n

Las entidades del movimiento asociativo trabajan para impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para conseguir mejores terapias y tratamientos, informan a la poblaci\u00f3n sobre estas enfermedades, organizan formaciones para profesionales Sociosanitarios y ofrecen apoyo a los pacientes y familiares. Todo esto es posible gracias los esfuerzos que lleva realizando la Asociaci\u00f3n de Enfermos de Patolog\u00eda Mitocondrial (AEPMI) desde 1999.<\/p>\n

Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por la semana mundial<\/span><\/span><\/p>\n

Desde la Asociaci\u00f3n de Enfermos de Patolog\u00eda Mitocondrial se anima a todo el mundo que durante esta jornada de concienciaci\u00f3n, se instale una luz de color verde ya sea en casa o en el trabajo, se realice una fotograf\u00eda para difundirla por redes sociales con las etiquetas #lightupformito y #GMDAW19. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n facilitan un enlace donde poder descargar un lazo verde para la foto de perfil de Facebook, Twitter, instagram o whatsapp con el objetivo de dar a conocer las enfermedades mitocondriales.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/09\/2019<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER Nos adherimos a la semana mundial de concienciaci\u00f3n de las enfermedades mitocondriales<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Desde el 15 hasta el 21 de septiembre se celebrar\u00e1 la semana mundial de la concienciaci\u00f3n de las Enfermedades Mitocondriales con el objetivo de visibilizar estas patolog\u00edas poco frecuentes, por ello, nos sumamos suma a los esfuerzo del colectivo de pacientes y familiares […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4638","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nNos adherimos a la semana mundial de concienciaci\u00f3n de las enfermedades mitocondriales - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/16\/nos-adherimos-a-la-semana-mundial-de-concienciacion-de-las-enfermedades-mitocondriales\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nos adherimos a la semana mundial de concienciaci\u00f3n de las enfermedades mitocondriales - 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