Gobierno de Cantabria<\/a><\/span> | La Consejer\u00eda de Sanidad potenciar\u00e1 un sistema de registro e informaci\u00f3n regional de enfermedades raras, que adem\u00e1s de proporcionar una cuantificaci\u00f3n real de casos promueva el conocimiento cient\u00edfico de las enfermedades.<\/p>\nAs\u00ed lo ha avanzado el consejero del \u00e1rea, Miguel Rodriguez, en el trascurso de la primera reuni\u00f3n institucional con la coordinadora en Cantabria de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Mar\u00eda Santamar\u00eda, en la que ha insistido en la \u00abenorme utilidad del registro\u00bb que supondr\u00e1 \u00abun salto cuantitativo y cualitativo, contribuyendo a mejorar el diagn\u00f3stico, tratamiento y, en definitiva, la calidad de vida de los pacientes con patolog\u00edas raras\u00bb.<\/p>\n
Durante la reuni\u00f3n, en la que tambi\u00e9n ha participado el director general de Transformaci\u00f3n Digital y Relaciones con los Usuarios, Santiago Garc\u00eda, se han perfilado las caracter\u00edsticas del registro, que estar\u00e1 abierto para la inscripci\u00f3n a los propios pacientes y a los facultativos, siempre con el consentimiento expreso de los pacientes.<\/p>\n
El sistema de registro e informaci\u00f3n, estar\u00e1 incluido en la red espa\u00f1ola de registros, e incluir\u00e1 todas las patolog\u00edas, los s\u00edntomas, los diagn\u00f3sticos, as\u00ed como los recursos que se puedan implementar en casos semejantes, ya que los datos ser\u00e1n volcados a nivel nacional en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).<\/p>\n
Adem\u00e1s, Rodr\u00edguez ha coincidido con Santamar\u00eda en la necesidad de una coordinaci\u00f3n sanitaria multiprofesional, ya que, a menudo, son patolog\u00edas que precisan en su abordaje de varios especialistas. Adem\u00e1s, han subrayado la importancia de promover iniciativas de sensibilizaci\u00f3n que consigan hacer llegar a la sociedad en general el impacto de enfermedades poco frecuentes como los s\u00edndromes de Rett, Noonan y otras rasopat\u00edas, Williams, Stickler o Smith-Magenis.<\/p>\n
El consejero de Sanidad ha mostrado su voluntad de colaboraci\u00f3n \u00aben todas aquellas cuestiones que permitan mejorar la detecci\u00f3n y abordaje de este tipo de enfermedades\u00bb y ha asegurado \u00abque la infraestructura de investigaci\u00f3n sanitaria c\u00e1ntabra est\u00e1 abierta para FEDER\u00bb.<\/p>\n
Por \u00faltimo, Rodr\u00edguez ha anunciado que uno de sus proyectos de legislatura es potenciar la relaci\u00f3n con las asociaciones de pacientes y est\u00e1 prevista la creaci\u00f3n de un consejo asesor de pacientes.<\/p>\n
La Federaci\u00f3n que coordina Santamar\u00eda representa a 348 asociaciones de toda Espa\u00f1a y da cobertura a m\u00e1s de 1.147 patolog\u00edas que afecta a entre un 4 y un 6% de la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola. En concreto, la delegaci\u00f3n c\u00e1ntabra aglutina a varias asociaciones y representa a m\u00e1s de 300 asociados, as\u00ed como a todas aquellas familias que con o sin diagn\u00f3stico precisen el apoyo de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
Las denominadas enfermedades raras o poco comunes son aquellas que tiene una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n y afectan a menos de 5 casos cada 10.000 habitantes. Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial. En Espa\u00f1a, se estima que padecen enfermedades raras m\u00e1s de 3 millones de personas, 40.000 de ellas en Cantabria, la mayor\u00eda ni\u00f1os y adolescentes.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/09\/2019.<\/p>\n<\/p>\n
Fuente: FEDER La Sanidad c\u00e1ntabra potenciar\u00e1 un sistema de registro e informaci\u00f3n de enfermedades raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Gobierno de Cantabria | La Consejer\u00eda de Sanidad potenciar\u00e1 un sistema de registro e informaci\u00f3n regional de enfermedades raras, que adem\u00e1s de proporcionar una cuantificaci\u00f3n real de casos promueva el conocimiento cient\u00edfico de las enfermedades. As\u00ed lo ha avanzado el consejero del […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4631","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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