FEFQ<\/a><\/span> | La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca una movilizaci\u00f3n en Madrid el pr\u00f3ximo 21 de septiembre, para exigir la financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Qu\u00edstica en las personas con determinadas mutaciones.<\/p>\nSe trata de dos medicamentos que est\u00e1n aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro pa\u00eds todav\u00eda no pueden llegar a las personas con FQ porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio a\u00fan no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.<\/p>\n
La negociaci\u00f3n se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que est\u00e1n sufriendo las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro f\u00edsico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar. Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite m\u00e1s sufrimiento.<\/p>\n
Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentraci\u00f3n frente a la sede del laboratorio, a quien pedimos que presente una propuesta econ\u00f3mica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la pr\u00f3xima reuni\u00f3n del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situaci\u00f3n.<\/p>\n
La movilizaci\u00f3n tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 21 de septiembre, comenzar\u00e1 a las 11:00 horas frente al laboratorio (C\/ Marqu\u00e9s de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a trav\u00e9s del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al n\u00famero 18 de este paseo, donde finalizar\u00e1 con otra concentraci\u00f3n a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/09\/2019.<\/p>\n<\/p>\n
Fuente: FEDER La Federaci\u00f3n de FQ convoca una movilizaci\u00f3n para exigir la financiaci\u00f3n de los medicamentos<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: FEFQ | La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, junto a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de las distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca una movilizaci\u00f3n en Madrid el pr\u00f3ximo 21 de septiembre, para exigir la financiaci\u00f3n de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4626","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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