Redacci\u00f3n M\u00e9dica<\/a><\/span> | La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultra Hu\u00e9rfanos (Aelmhu) ha puesto en marcha un grupo de trabajo para \u201cmejorar\u201d el actual sistema de financiaci\u00f3n de f\u00e1rmacos relacionados con las enfermedades raras.<\/p>\nSe trata de un grupo de trabajo, cuya primera reuni\u00f3n ser\u00e1 el 12 de septiembre, formado por representantes de las comunidades aut\u00f3nomas, de farmacia hospitalaria, pacientes, cl\u00ednicos, economistas de la salud y gestores. La iniciativa, adem\u00e1s, se configurar\u00e1 \u00aben tres fase\u00bbs y espera contar con la colaboraci\u00f3n de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) y la Direcci\u00f3n Genera del Cartera B\u00e1sica de Servicios en sus futuras ediciones. En estos momentos, seg\u00fan la direcci\u00f3n de Aelmhu estos organismos tienen conocimiento del proyecto y est\u00e1n a favor de trabajar en \u00abtodo lo que sea necesario\u00bb por mejorar la financiaci\u00f3n de este tipo de f\u00e1rmacos.<\/p>\n
\u00abEsta iniciativa ha tenido muy buena acogida entre los expertos que hemos ido contactando.Nuestra voluntad es la de trabajar en equipo, desde una perspectiva global, incorporando todas las preferencias y opiniones de todas las partes. Nos gustar\u00eda que este fuera el comienzo de un camino que posicione a Espa\u00f1a en los primeros lugares del ranking de Europa, en cuanto a menor tiempo de fijaci\u00f3n de las condiciones de financiaci\u00f3n\u00bb, ha explicado Rosabel Arce, directora ejecutiva de Aelmhu, en una entrevista a Redacci\u00f3n M\u00e9dica.<\/p>\n
El objetivo final de este grupo de trabajo es poner en marcha un proyecto de An\u00e1lisis de Decisi\u00f3n Multicriterio (MCDA) para tomar las resoluciones derivadas de la financiaci\u00f3n. \u00abEste proyecto es la herramienta m\u00e1s adecuada cuando se tienen que tomar decisiones complejas con m\u00faltiples criterios a evaluar y est\u00e1n involucrados m\u00faltiples decisores\u00bb, recalca Arce.<\/p>\n
Si todo sale seg\u00fan lo previsto por Aelmhu, Espa\u00f1a desarrollar\u00e1 un marco espec\u00edfico de evaluaci\u00f3n multicriterio y multidecisor para establecer el acceso y financiaci\u00f3n de los MMHH. \u00abConocer los factores m\u00e1s relevantes para la financiaci\u00f3n de los MMHMH seg\u00fan las preferencias de los agentes decisores\u00bb, afirman pidiendo a las autoridades competentes que se contemplen las particularidades de los medicamentos hu\u00e9rfanos \u00aby que una vez se sienten las bases, consigamos acortar los plazos para garantizar que los medicamentos lleguen cuanto antes a los pacientes\u00bb.<\/p>\n
‘Buena sinton\u00eda’ con el Ministerio de Sanidad<\/span><\/p>\nEn esta reuni\u00f3n del pr\u00f3ximo 12 de septiembre no estar\u00e1n ni la Direcci\u00f3n General de Cartera B\u00e1sica ni la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) algo que ‘disgusta’ a Rosabel Arce pero que \u00abentiente\u00bb. Por motivos de agenda, en estos momentos todos los cargos de ambas administraciones est\u00e1n en funciones, ningun representante ha podido acudir \u00abpero como el proyecto se desarrolla en tres fases les informaremos de esta primera reuni\u00f3n y esperaremos contar con ellos en las siguientes partes\u00bb.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la directora ejecutiva recalca que este tema no es \u00abnada conflictivo\u00bb y que cuando les mostraron el proyecto a ambos organismos exist\u00eda buena sinton\u00eda por las partes. Ellos, reconocieron a la direcci\u00f3n c\u00f3mo se hab\u00edan acortado los plazos para la financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos; \u00abalgo que agradecemos\u00bb. De hecho, desde Aelmhu aseguran que todos est\u00e1n barriendo en la misma direcci\u00f3n para reducir estos tiempos.<\/p>\n
En esta reuni\u00f3n ya han confirmado la asistencia tres expertos de Farmacia Hospitalaria, Jos\u00e9 Luis Poveda, presidente de la Comisi\u00f3n Nacional de Farmacia Hospitalaria; Olga Delgado, jefa de Servicio del Hospital Universitario Son Espases; y Maria Queralt Gorgas, directora del servicio de Farmacia del Vall d’Hebron. Adem\u00e1s, acudir\u00e1n economistas de la salud como Jorge Mestre, economista de la Salud, y otro compa\u00f1ero todav\u00eda por confirmar.<\/p>\n
Del lado de los cl\u00ednicos en esta cita estar\u00e1 Josep Palau, especialista en enfermedades raras; la faceta pol\u00edtica estar\u00e1 representada por Encarnaci\u00f3n Cruz (exdirectora general de Cartera B\u00e1sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, actual coordinadora de la Estrategia de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid) y, del lado de los pacientes, Alba Ancochea, Directora General de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
13 meses de espera<\/span><\/p>\n\u00abEn 2019 queremos marcar un nuevo impulso con el establecimiento de prioridades concretas en acceso y valor de los medicamentos hu\u00e9rfanos (MMHH) as\u00ed como la voluntad de trabajar como partner de organismos p\u00fablicos y entidades involucradas en enfermedades raras\u00bb, ha argumentado Rosabel Arce al respecto de los proyectos de futuro de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Hay que recordar que, tanto el desarrollo como la implantaci\u00f3n en el mercado de un MMHH supone \u00abun reto\u00bb, desde muchas perspectivas y tambi\u00e9n desde la necesidad de agilizar y mejorar los procesos. Seg\u00fan los datos de Aelmhu en el mes de mayo de 2019, 56 de los 155 medicamentos con designaci\u00f3n hu\u00e9rfana vigente por la EMA son comercializados y est\u00e1n disponibles para su uso en tratamientos en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u00abSe producen retrasos en la decisi\u00f3n de precio y reembolso, con una mediana de 13 meses desde la asignaci\u00f3n del C\u00f3digo Nacional hasta la comercializaci\u00f3n efectiva. Es cierto, que en este proceso intervienen muchos agentes y variadas circunstancias, as\u00ed como que los tiempos se han mejorado ligeramente, aun as\u00ed, queda mucho camino para mejorar. Desde Aelmhu reclamamos un proceso de financiaci\u00f3n claro y r\u00e1pido que permita acortar los tiempos de financiaci\u00f3n de estas terapias\u00bb, ha apuntado.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/09\/2019.<\/p>\n<\/p>\n
Fuente: FEDER AELMHU cuenta con nosotros para trabajar en el sistema de financiaci\u00f3n de medicamentos para ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Redacci\u00f3n M\u00e9dica | La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultra Hu\u00e9rfanos (Aelmhu) ha puesto en marcha un grupo de trabajo para \u201cmejorar\u201d el actual sistema de financiaci\u00f3n de f\u00e1rmacos relacionados con las enfermedades raras. Se trata de un grupo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4624","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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