{"id":4623,"date":"2019-09-09T06:18:03","date_gmt":"2019-09-09T06:18:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/09\/mas-de-100-000-personas-reciben-nuestra-ayuda-junto-al-tejido-asociativo\/"},"modified":"2019-09-09T06:18:03","modified_gmt":"2019-09-09T06:18:03","slug":"mas-de-100-000-personas-reciben-nuestra-ayuda-junto-al-tejido-asociativo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/09\/mas-de-100-000-personas-reciben-nuestra-ayuda-junto-al-tejido-asociativo\/","title":{"rendered":"M\u00e1s de 100.000 personas reciben nuestra ayuda junto al tejido asociativo"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Nota de Prensa: Un total de 105.470 personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico han recibido la ayuda del tejido asociativo a trav\u00e9s de la acci\u00f3n que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) desarroll\u00f3 en 2018.<\/p>\n<p>Una noticia que ha sido posible gracias a que \u00abhemos podido incrementar en casi 100.000 euros m\u00e1s las ayudas t\u00e9cnicas, econ\u00f3micas, profesionales y de formaci\u00f3n que ofrecemos anualmente al tejido asociativo\u00bb, en palabras de Juan Carri\u00f3n, Presidente de la organizaci\u00f3n. Esto ha sido posible gracias a la fuerte apuesta de la organizaci\u00f3n por multiplicar el apoyo al movimiento y, en consecuencia, ampliar la atenci\u00f3n.<\/p>\n<p>As\u00ed se recoge en la Memoria anual de Actividades de la organizaci\u00f3n, coincidiendo con el cierre de su Plan Estrat\u00e9gico 2016-2018 y dando sus primeros pasos en la elaboraci\u00f3n y desarrollo de nueva hoja de ruta hacia 2021, que sin duda se ha tejido dando continuidad a esta nueva estructura y necesidades de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Y es que, \u00abcontinuaremos trabajando para garantizar que las familias tengan las respuestas sociales y sanitarias que se formulan en su d\u00eda a d\u00eda, complementando desde el movimiento asociativo la acci\u00f3n que realiza la investigaci\u00f3n\u00bb se\u00f1ala el Presidente de FEDER.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\">El a\u00f1o en que FEDER duplic\u00f3 sus esfuerzos por la investigaci\u00f3n<\/span><\/p>\n<p>Con los pies en el presente, la Federaci\u00f3n tambi\u00e9n se dirige al futuro con la mirada puesta en la investigaci\u00f3n. De hecho, 2018 destaca por ser el a\u00f1o en que FEDER, a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n, duplic\u00f3 el total de fondos que hasta entonces hab\u00eda destinado a la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional impulsados desde las asociaciones y entidades federadas.<\/p>\n<p>A estas ayudas, desde su puesta en marcha 2015, se han presentado m\u00e1s de 120 proyectos de investigaci\u00f3n, lo que pone de relieve el creciente inter\u00e9s de investigar en estas patolog\u00edas. \u00abNuestra apuesta es dar continuidad a esta prioridad, porque s\u00f3lo as\u00ed podremos lograr un futuro donde el diagn\u00f3stico y el tratamiento de estas enfermedades sean una realidad\u00bb afirma el Presidente de FEDER.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\">De las CC.AA a la ONU<\/span><\/p>\n<p>FEDER trabaja a nivel estatal para defender las necesidades y objetivos comunes del colectivo. Gracias a ello, 2018 se cierra con un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras en la Regi\u00f3n de Murcia y el compromiso de actualizar el Plan Integral de Enfermedades Raras que se ha puesto en marcha este 2019 en Extremadura.<\/p>\n<p>Lo hace, adem\u00e1s, de la mano de \u00abm\u00e1s de 60 alianzas y entidades que trabajan en el sector social, como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes\u00bb ha subrayado Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>Esta perspectiva de trabajo en red ha llevado a FEDER a trabajar, desde sus inicios, de la mano de entidades internacionales como las alianzas europea e iberoamericana de enfermedades raras (EURORDIS y ALIBER, respectivamente). A ello, se une su acci\u00f3n junto a la RDI, la Red Internacional de Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>La fuerza de todas ellas hizo posible que, \u00abpor primera vez, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) integrara, en el marco de la III Reuni\u00f3n de Alto Nivel de Naciones Unidas, uno de nuestros posicionamientos para garantizar la cobertura universal de la salud\u00bb explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/09\/2019.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12901-m%C3%A1s-de-100-000-personas-reciben-nuestra-ayuda-junto-al-tejido-asociativo\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">M\u00e1s de 100.000 personas reciben nuestra ayuda junto al tejido asociativo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Nota de Prensa: Un total de 105.470 personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico han recibido la ayuda del tejido asociativo a trav\u00e9s de la acci\u00f3n que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) desarroll\u00f3 en 2018. 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