Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: El 7 de septiembre se celebra el D\u00eda de concienciaci\u00f3n de la Distrofia Muscular de Duchenne con el objetivo de trasladar la realidad con la que conviven las personas con estas enfermedades poco frecuentes. Por ello, desde FEDER se unen a esta jornada para solidarizarse con pacientes y familiares, adem\u00e1s de apoyarles en la visibilizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular m\u00e1s com\u00fan diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los a\u00f1os de vida de los pacientes y afecta a 1 de cada 5.000 ni\u00f1os en el mundo. Los s\u00edntomas de esta enfermedad poco frecuente son el retraso psicomotriz, la debilidad muscular, la dificultad para saltar, correr o subir escaleras, las ca\u00eddas frecuentes, el atraso en el habla, escoliosis problemas de conducta, huesos d\u00e9biles, disfunci\u00f3n respiratoria y reducci\u00f3n en la funci\u00f3n del coraz\u00f3n.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos trasladar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n queremos transmitir nuestro apoyo a las entidades que lucha por el bienestar de los pacientes y familiares\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El movimiento asociativo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara como la Distrofia Muscular de Duchenne, abordando aspectos como la atenci\u00f3n sanitaria, asesoramiento jur\u00eddico y formaci\u00f3n. Por otro lado, las asociaciones vinculadas a estas patolog\u00edas poco frecuentes se implican en impulsar la investigaci\u00f3n, en ofrecer informaci\u00f3n acerca de ellas a la sociedad y en atender a las familias que acuden a la entidad en busca de asesoramiento, todo esto es gracias a entidades como Duchenne Project Espa\u00f1a y Asociaci\u00f3n Duchenne Somriures Valents.<\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n 2019<\/span><\/p>\n Tal y como informan desde Duchenne Parent Project Espa\u00f1a, para la edici\u00f3n de este a\u00f1o 2019, World Duchenne Organization viaj\u00f3 a nuestro pa\u00eds para que algunos pacientes protagonizaran el v\u00eddeo Bring your light for the World Duchenne Awareness Day (Aporta tu luz para el D\u00eda Mundial de la Concienciaci\u00f3n de Duchenne).<\/p>\n Un v\u00eddeo que simboliza la importancia que tiene aportar una peque\u00f1a luz a la vida de los pacientes de Duchenne y sus familias. Los ni\u00f1os del v\u00eddeo muestran una sonrisa que proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los dem\u00e1s: el amor sin l\u00edmites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atenci\u00f3n es la luz de los expertos que cuidan a los ni\u00f1os con Duchenne y buscan una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante.<\/p>\n Adem\u00e1s, muchos municipios como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Motril, Zaragoza, Pamplona, Roquetas de Mar, Uncastillo y O Grove, entre otros, se suman a esta iniciativa promovida por Duchenne Parent Project Espa\u00f1a iluminando de rojo algunos de sus edificios m\u00e1s emblem\u00e1ticos.<\/p>\n Otros municipios como Jerez de la Frontera, Talavera de la Reina, Valdefuentes, Oviedo y otros muchos tambi\u00e9n se sumar\u00e1n a este D\u00eda Mundial de la Concienciaci\u00f3n de Duchenne con la celebraci\u00f3n de eventos de concienciaci\u00f3n que llenar\u00e1n sus calles.<\/p>\n Coincidiendo con esta edici\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Concienciaci\u00f3n de Duchenne tendr\u00e1 lugar en Barcelona el IV Workshop organizado por Duchenne Parent Project Espa\u00f1a sobre la Transferencia del Conocimiento Cient\u00edfico en la Distrofia Muscular de Duchenne.. Un evento en el que participaran m\u00e1s de 40 cient\u00edficos espa\u00f1oles que tendr\u00e1n la posibilidad de discutir sobre la investigaci\u00f3n llevada a cabo en Espa\u00f1a en la Distrofia Muscular de Duchenne.<\/p>\n