{"id":4613,"date":"2019-09-04T08:15:44","date_gmt":"2019-09-04T08:15:44","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/04\/feder-traslada-las-prioridades-de-85-000-personas-con-enfermedades-raras-en-murcia-al-nuevo-gobierno-autonomico\/"},"modified":"2019-09-04T08:15:44","modified_gmt":"2019-09-04T08:15:44","slug":"feder-traslada-las-prioridades-de-85-000-personas-con-enfermedades-raras-en-murcia-al-nuevo-gobierno-autonomico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/09\/04\/feder-traslada-las-prioridades-de-85-000-personas-con-enfermedades-raras-en-murcia-al-nuevo-gobierno-autonomico\/","title":{"rendered":"FEDER traslada las prioridades de 85.000 personas con enfermedades raras en Murcia al nuevo gobierno auton\u00f3mico"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado esta semana al nuevo gobierno de Murcia las prioridades de las 85.000 personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas en la regi\u00f3n.<\/p>\n<p>La noticia se produce tras las reuniones mantenidas este lunes con Isabel Franco, Vicepresidenta y Consejera de Mujer, Igualdad, LGBRTTI, Familias y Pol\u00edtica Social, y M\u00aa Esperanza Moreno, Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n. Una primera toma de contacto en la que el colectivo de la discapacidad ha estado representado por el CERMI.<\/p>\n<p>Gracias a esta primera toma de contacto, el colectivo ha podido presentar sus prioridades en la regi\u00f3n y su estado de situaci\u00f3n de la mano de Pedro Mart\u00ednez, Presidente del CERMI a nivel auton\u00f3mico. Por su parte, el representante de FEDER aprovech\u00f3 esta oportunidad para felicitar tanto a Franco como a Moreno por sus nuevos cargos as\u00ed como para invitar a ambas a conocer de primera mano los proyectos y servicios ofrecidos desde la Federaci\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\">El 85% de las enfermedades cursan con discapacidad<\/span><\/p>\n<p>En su reuni\u00f3n con Franco, S\u00e1nchez ha trasladado que \u00abun 85% de las enfermedades raras cursan con discapacidad\u00bb y ha incidido en la necesidad de que desde la administraci\u00f3n se apoye al tejido asociativo desde donde se apoya al colectivo.<\/p>\n<p>El representante de FEDER ha aprovechado este espacio para felicitar a la nueva Consejera y ha trasladado su preocupaci\u00f3n por la necesidad de garantizar el trabajo coordinado entre las \u00e1reas de sanidad y pol\u00edticas sociales.<\/p>\n<p>Para ello, ha invitado a Franco \u00aba conocer de primera mano nuestras instalaciones en Murcia y mantener una reuni\u00f3n donde podamos poner sobre la mesa nuestras prioridades a fin de que puedan ser incluidas de cara a los pr\u00f3ximos presupuestos de la Regi\u00f3n de Murcia para 2020\u00bb.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\">Las enfermedades raras despuntan antes de los 2 a\u00f1os<\/span><\/p>\n<p>Ante Moreno, S\u00e1nchez ha subrayado la importancia de la \u00abformaci\u00f3n para el profesorado, la necesidad de ampliar el conocimiento y, sobre todo, el cumplimiento de los objetivos enmarcados dentro del Plan Integral de Enfermedades Raras\u00bb.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras aparecen, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os, de forma que gran parte de los afectados son ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. Las familias se enfrentan as\u00ed, desde las etapas m\u00e1s tempranas de la vida del menor, a un gran n\u00famero y amplia diversidad de s\u00edntomas que var\u00edan no s\u00f3lo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patolog\u00eda.<\/p>\n<p>A ello se une que \u00ablas dificultades que estos ni\u00f1os y ni\u00f1as encuentran en su d\u00eda a d\u00eda no responden s\u00f3lo a las consecuencias cl\u00ednicas de la enfermedad, sino tambi\u00e9n a las repercusiones sociales que las mismas conllevan\u00bb ha explicado el representante de FEDER.<\/p>\n<p>Con este punto de partida, S\u00e1nchez ha recordado la importancia de que \u00abcualquier menor con una enfermedad poco frecuente en la regi\u00f3n tenga cubiertas todas sus necesidades, tanto en el \u00e1mbito educativo como social y sanitario\u00bb.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/09\/2019.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12878-feder-traslada-las-prioridades-de-85-000-personas-con-enfermedades-raras-en-murcia-al-nuevo-gobierno-auton%C3%B3mico\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER traslada las prioridades de 85.000 personas con enfermedades raras en Murcia al nuevo gobierno auton\u00f3mico<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado esta semana al nuevo gobierno de Murcia las prioridades de las 85.000 personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas en la regi\u00f3n. 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