Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Consejera de Educaci\u00f3n de la Regi\u00f3n de Murcia, M\u00aa Esperanza Moreno, ha recibido esta semana por primera al CERMI y a representantes de las entidades de discapacidad de la comunidad, entre ellas a David S\u00e1nchez, miembro de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
Gracias a esta primera toma de contacto, el colectivo ha podido presentar sus prioridades en la regi\u00f3n y su estado de situaci\u00f3n. En el caso de las enfermedades raras, desde FEDER han recordado que se trata de patolog\u00edas con las que conviven alrededor de 85.000 personas en la comunidad.<\/p>\n
En concreto, S\u00e1nchez ha aprovechado esta oportunidad para felicitar a la Consejera por su nuevo cargo y subrayar la importancia de la \u00abformaci\u00f3n para el profesorado, la necesidad de ampliar el conocimiento y, sobre todo, el cumplimiento de los objetivos enmarcados dentro del Plan Integral de Enfermedades Raras\u00bb.<\/p>\n
Para ello, S\u00e1nchez ha invitado a conocer de primera mano \u00abnuestras instalaciones en Murcia y mantener una reuni\u00f3n donde podamos informarla cuanto antes de cu\u00e1les son nuestras reivindicaciones en materia de enfermedades raras y educaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
La educaci\u00f3n, clave en el abordaje de las enfermedades raras<\/p>\n
Las enfermedades raras aparecen, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os, de forma que gran parte de los afectados son ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. Las familias se enfrentan as\u00ed, desde las etapas m\u00e1s tempranas de la vida del menor, a un gran n\u00famero y amplia diversidad de s\u00edntomas que var\u00edan no s\u00f3lo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patolog\u00eda.<\/p>\n
A ello se une que \u00ablas dificultades que estos ni\u00f1os y ni\u00f1as encuentran en su d\u00eda a d\u00eda no responden s\u00f3lo a las consecuencias cl\u00ednicas de la enfermedad, sino tambi\u00e9n a las repercusiones sociales que las mismas conllevan\u00bb ha explicado el representante de FEDER.<\/p>\n
Con este punto de partida, S\u00e1nchez ha recordado la importancia de que \u00abcualquier menor con una enfermedad poco frecuente en la regi\u00f3n tenga cubiertas todas sus necesidades, tanto en el \u00e1mbito educativo como social y sanitario\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/09\/2019.<\/p>\n<\/p>\n