Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Expertos de 12 pa\u00edses de todo el mundo se citan en Espa\u00f1a los d\u00edas 19 y 20 de septiembre para compartir buenas pr\u00e1cticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
El encuentro tendr\u00e1 lugar con motivo de la X Escuela de Formaci\u00f3n que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO); la sede de este \u00faltimo ser\u00e1 quien acoja el encuentro.<\/p>\n
Bajo el lema \u2018Las enfermedades raras, un desaf\u00edo integral, un desaf\u00edo global\u2019, la jornada permitir\u00e1 \u00abconocer c\u00f3mo se abordan estas enfermedades en otros puntos del mundo como Argentina, Croacia, Francia, Italia, Noruega, Per\u00fa, Portugal, Reino Unido, Ruman\u00eda, Uruguay o Venezuela\u00bb ha desglosado Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Junto a \u00e9l, inaugurar\u00e1 la jornada Aitor Aparicio, Director del Centro CREER, y Manuel Mart\u00ednez Domene, Director General del Imserso. Adem\u00e1s, el tejido asociativo espa\u00f1ol estar\u00e1 acompa\u00f1ado tambi\u00e9n por representantes de la administraci\u00f3n como Ana Isabel Lima Fern\u00e1ndez, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.<\/p>\n
Ambas entidades hemos contado con el apoyo de Sanofi Genzyme \u00abque ha hecho posible la edici\u00f3n m\u00e1s global e integral de esta escuela que este 2019, adem\u00e1s, alcanza diez a\u00f1os celebr\u00e1ndose\u00bb ha agradecido Carri\u00f3n. A ello, se han unido tambi\u00e9n ARC Racing, Orphan Europe, MSD y Fundaci\u00f3n Jes\u00fas Serra.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/09\/2019.<\/p>\n
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