Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 28 de agosto se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Turner con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven m\u00e1s de 10.000 mujeres en Espa\u00f1a. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos sumamos a esta jornada para contribuir a la visibilizaci\u00f3n de esta patolog\u00eda, as\u00ed como para trasladar la realidad de las personas que conviven con S\u00edndrome de Turner y la de sus familiares.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Turner es un trastorno gen\u00e9tico que afecta a 1 de cada 2.500 ni\u00f1as y se caracteriza por la falta total o parcial del cromosoma X. Esta condici\u00f3n produce baja estatura, insuficiencia ov\u00e1rica, anomal\u00edas \u00f3seas, linfedema, sordera, afectaciones gastrointestinales, tiroideas y hormonales.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestra fuerza y apoyo al colectivo de pacientes de S\u00edndrome de Turner y a sus familiares. Adem\u00e1s, queremos reconocer el esfuerzo que realizan las entidades del movimiento asociativo vinculado a esta patolog\u00eda ya que, a trav\u00e9s de su trabajo se convierten en un apoyo fundamental.<\/p>\n
Las entidades trabajan para mejorar la calidad de vida de las mujeres que conviven con S\u00edndrome de Turner, ofrecer a las familias y a la sociedad informaci\u00f3n veraz y actualizada de la patolog\u00eda, prestar ayuda psicol\u00f3gica, adem\u00e1s de desarrollar actividades para impulsar la investigaci\u00f3n. Todo esto es posible gracias a la labor que realiza la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Turner Andaluc\u00eda, Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Turner Madrid, Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Turner Catalu\u00f1a y la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Turner \u2018Alejandra Salamanca\u2019.<\/p>\n
Campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial <\/span><\/span><\/p>\n La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Turner \u2018Alejandra Salamanca\u2019 prepara con motivo del D\u00eda Mundial varias actividades con el objetivo de concienciar sobre este s\u00edndrome, por ello, el 28 de agosto a partir de las 10:30 se organizar\u00e1 una mesa informativa en la puerta de Zamora. Adem\u00e1s, esa misma ma\u00f1ana se realizar\u00e1 una recepci\u00f3n en el Ayuntamiento de Salamanca y para finalizar la jornada de concienciaci\u00f3n, se proceder\u00e1 a iluminar a las 21:15 el puente de la puerta de Zamora para visibilizar la realidad con la que conviven las ni\u00f1as y mujeres que tienen S\u00edndrome de Turner. Por otro lado, se instalar\u00e1n paneles luminosos para sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre las necesidades comunes del colectivo.<\/p>\n Adem\u00e1s, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Turner Madrid organizar\u00e1 para el 28 de agosto un evento, en la delegaci\u00f3n territorial de la ONCE en Madrid, que tendr\u00e1 como objetivo presentar y dar al documento elaborado por la Doctora Mar\u00eda Orera, Responsable de la Unidad de Gen\u00e9tica del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid, car\u00e1cter de protocolo para la red sanitaria de hospitales de la Comunidad de Madrid. Ese mismo d\u00eda, a las 21:30, la fuente madrile\u00f1a de La Cibeles se te\u00f1ir\u00e1 de fucsia.<\/p>\n Durante esta jornada, se realizar\u00e1 la entrega de los premios, convocada por las asociaciones de Andaluc\u00eda, Salamanca, Galicia, Catalu\u00f1a y Madrid, de dibujo, relatos, fotograf\u00eda y mascota Turner, que tienen como objetivo, normalizar esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n Adem\u00e1s a todas ellas, tambi\u00e9n se unen asociaciones que velan por el bienestar de los pacientes con esta enfermedad poco frecuente y por el de sus familiares, entidades como Fundaci\u00f3n Menudos Corazones (FunMC), Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados por Patolog\u00edas del Crecimiento (AFAPAC), Asociaci\u00f3n de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (ADISEN), la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras Castilla y Le\u00f3n (AERSCYL), y la Asociaci\u00f3n de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI (ADIBI).<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 27\/08\/2019<\/p>\n<\/p>\n