Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Firme a su compromiso con las enfermedades raras, Boehringer Ingelheim muestra un a\u00f1o m\u00e1s su apoyo a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su labor para mejorar la realidad que viven las m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
Su compromiso con las enfermedades raras ha llevado a Boehringer Ingelheim a colaborar con proyectos de la Federaci\u00f3n, como los llevados a cabo por el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica o la Asamblea Anual que celebra FEDER con sus socios. En palabras del Dr. Holger J. Gellermann, Director M\u00e9dico de Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, \u201cdesde hace m\u00e1s de 90 a\u00f1os Boehringer est\u00e1 comprometida con la investigaci\u00f3n y el desarrollo de soluciones para enfermedades respiratorias, algunas de ellas poco frecuentes y de dif\u00edcil pron\u00f3stico, como la fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica o la esclerosis sist\u00e9mica. En Boehringer Ingelheim trabajamos para que nuestro compromiso con estas patolog\u00edas vaya m\u00e1s all\u00e1 de la investigaci\u00f3n, impulsando proyectos de concienciaci\u00f3n, adem\u00e1s de contribuir a mejorar el d\u00eda a d\u00eda de los pacientes con programas que les ayudan a convivir con su enfermedad. Para todo ello FEDER es un aliado indispensable.. Al mismo tiempo colaboramos con FEDER en sus propias iniciativas, de forma que juntos podamos aumentar la visibilidad de estas enfermedades minoritarias, a menudo tan poco conocidas y comprendidas por la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n
Adem\u00e1s, a\u00f1o tras a\u00f1o la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica apoya la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que lleva a cabo FEDER y que este a\u00f1o se ha celebrado bajo el lema \u201cEnfermedades Raras. Un desaf\u00edo integral. Un desaf\u00edo global\u201d.<\/p>\n
Esta campa\u00f1a ha tenido un enfoque m\u00e1s internacional haciendo especial hincapi\u00e9 en la importancia de abordar estas patolog\u00edas de una manera m\u00e1s coordinada. En este sentido, desde FEDER proponen que, frente a problemas globales, como la falta de coordinaci\u00f3n sanitaria y social, se lleven a cabo soluciones tambi\u00e9n globales como la creaci\u00f3n de redes de experiencia que permitan compartir el conocimiento.<\/p>\n
Y es que, la complejidad y la baja prevalencia de estas patolog\u00edas hacen necesarias una alta especializaci\u00f3n y concentraci\u00f3n de casos ya que el 65% de las personas con ER han tenido que visitar diferentes servicios de atenci\u00f3n. El mismo porcentaje considera que estos servicios no se comunican bien entre s\u00ed.<\/p>\n
La realidad que estos datos deja tras de s\u00ed pone de manifiesto que \u201ca pesar de que existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras diferentes y que cada una de ellas enfrenta una sintomatolog\u00eda diferente, todas las personas que conviven con ellas o sin diagn\u00f3stico tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del pa\u00eds en el que vivan\u201d ha explicado Alba Ancochea., Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
FEDER ha podido hacer visible la realidad del colectivo gracias al apoyo de Boehringer Ingelheimin y las m\u00e1s de 50 entidades que han colaborado con la campa\u00f1a de la Federaci\u00f3n; una campa\u00f1a que ha aterrizado en toda la geograf\u00eda nacional a trav\u00e9s de m\u00e1s de 200 actividades de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cEn nombre de todos los que componemos la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) queremos agradecer a Boehringer Ingelheim su compromiso con estas patolog\u00edas poco frecuentes y todo nuestro colectivo. Gracias por acompa\u00f1arnos en nuestro camino\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 30\/07\/2019.<\/p>\n<\/p>\n