Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La empresa de agua \u2018Aquadeus\u2019 lleva desde el 2017 comprometida con las enfermedades poco frecuentes, colaborando con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Desde FEDER queremos agradecer el camino recorrido con Aquadeus pues, a trav\u00e9s de esta sinergia se proporciona esperanza para pacientes, familiares y entidades quienes luchan a diario para alcanzar objetivos como un tratamiento eficaz y un diagn\u00f3stico precoz, ya que, las personas tienen que esperar una media de 5 a\u00f1os hasta obtener una respuesta final a su sintomatolog\u00eda.<\/p>\n
La colaboraci\u00f3n de \u2018Aquadeus\u2019 comenz\u00f3 con el impulso de su campa\u00f1a \u2018Gotas de esperanza\u2019 que lleva como lema \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 donde por cada pack de 6 botellas de agua solidaria que vendan, destinar\u00e1n 0,15 c\u00e9ntimos a la investigaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
En el a\u00f1o 2018, Aquadeus volvi\u00f3 a demostrar su solidaridad y su preocupaci\u00f3n por la situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, por ello, no dudaron en apoyar a Fundaci\u00f3n FEDER, que trabaja para alcanzar tres objetivos fundamentales, la sensibilizaci\u00f3n a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n e informaci\u00f3n, el apoyo a proyectos de investigaci\u00f3n y la promoci\u00f3n de los estudios sobre enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos dar las gracias a Aquadeus por aportar su granito de arena, visibilizando estas patolog\u00edas y creando un camino de ilusi\u00f3n para los pacientes y familiares\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. <\/p>\n
Adem\u00e1s, por todo ello, en el Acto Oficial del D\u00eda Mundial de las ER 2019, la empresa recibi\u00f3 de manos de SM La Reina Letizia el \u2018Reconocimiento FEDER 2019 a la Sociedad Civil\u2019 por su iniciativa \u2018Gotas de esperanza\u2019. Por otro lado, durante este a\u00f1o nos han demostrado su implicaci\u00f3n en nuestra Asamblea de Socios, que se celebr\u00f3 el pasado mes de junio y en la encuentro de nuestro Comit\u00e9 Asesor de Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) y el reciente Comit\u00e9 de Fundaci\u00f3n FEDER, quienes se reunieron el pasado 19 de julio con motivo de la Audiencia con SM La Reina.<\/p>\n