Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Organizaci\u00f3n Nacional de Ciegos Espa\u00f1oles (ONCE) se une a la celebraci\u00f3n del XX aniversario de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) con un cup\u00f3n conmemorativo para el sorteo del 23 de diciembre.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este cup\u00f3n, la ONCE apoya la labor que lleva realizando FEDER desde hace dos d\u00e9cadas junto a las 361 entidades que forman su movimiento asociativo, un trabajo en el que la prioridad fundamental es mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Adem\u00e1s de conmemorar, esta iniciativa tambi\u00e9n consigue visibilizar al colectivo de enfermedades poco frecuentes que luchan diariamente para defender los derechos de los pacientes, fomentando la investigaci\u00f3n cient\u00edfica con el objetivo de cubrir necesidades comunes como, el diagn\u00f3stico precoz y el tratamiento eficaz.<\/p>\n
\u201cQueremos reconocer el compromiso de Fundaci\u00f3n ONCE por nuestro colectivo, adem\u00e1s, desde FEDER queremos agradecer el apoyo que hemos recibido en estos 10 a\u00f1os de sinergia junto a la organizaci\u00f3n\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
FEDER, 20 a\u00f1os a tu lado<\/p>\n
FEDER naci\u00f3 en Sevilla, en 1999, de la mano de siete entidades que firmaron el acta constitucional de la federaci\u00f3n. A lo largo de estos veinte a\u00f1os, m\u00e1s asociaciones se han sumado a la familia de FEDER, convirti\u00e9ndose en un total de 361 entidades.
La Federaci\u00f3n, en la actualidad, representa a m\u00e1s de 1.200 enfermedades poco frecuentes, convirti\u00e9ndose en el altavoz de pacientes, familiares y cuidadores que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
El compromiso de ONCE por las Enfermedades Raras<\/p>\n
Fundaci\u00f3n ONCE lleva m\u00e1s de 10 a\u00f1os trabajando junto a FEDER por las personas que tienen patolog\u00edas poco frecuentes, ya que, ha apoyado a servicios de la Federaci\u00f3n como el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) y proyectos transversales como la defensa de derechos. Adem\u00e1s, ha contribuido a visibilizar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y la Carrera por la Esperanza.<\/p>\n
Por otro lado, Javier Albor, Responsable del \u00c1rea de Innovaci\u00f3n Social de Fundaci\u00f3n ONCE, ha contribuido al desarrollo del Plan Estrat\u00e9gico de FEDER 2019-2020 y la organizaci\u00f3n tambi\u00e9n ha estado presente en el proyecto de investigaci\u00f3n social del Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER).<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/07\/2019<\/p>\n<\/p>\n