Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: Su Majestad la Reina ha recibido hoy en audiencia a los \u00f3rganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER): el Comit\u00e9 Asesor de su Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) y el reci\u00e9n constituido Comit\u00e9 de la Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
Por primera vez, Do\u00f1a Letizia se ha reunido con ambos \u00f3rganos. El primero de ellos, el Comit\u00e9 Asesor, un \u00f3rgano que apoya la acci\u00f3n de la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a m\u00e1s de 500 consultas de familias en busca de diagn\u00f3stico o con enfermedades raras complejas.<\/p>\n
En segundo lugar, Su Majestad ha conocido de primera mano al Comit\u00e9 de Fundaci\u00f3n FEDER, entidad que naci\u00f3 en 2006 y que se impuls\u00f3 en 2015 a trav\u00e9s de la cual la organizaci\u00f3n apoya los proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.<\/p>\n
De esta forma, FEDER ha podido trasladar a Su Majestad el papel de todos los profesionales \u00abque llegan donde nosotros no llegamos, para dar una respuesta de calidad a familias y a profesionales a la par que garantizan la calidad de nuestros servicios y nuestra acci\u00f3n\u00bb ha se\u00f1alado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, en muestra de agradecimiento a ambos comit\u00e9s.<\/p>\n
El Comit\u00e9 Asesor de FEDER tiene como objetivo apoyar la resoluci\u00f3n de consultas de t\u00edpico cl\u00ednico realizadas por las familias a trav\u00e9s del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de la organizaci\u00f3n. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n contribuye a la acci\u00f3n de divulgaci\u00f3n de conocimiento de FEDER y apoya a la organizaci\u00f3n orientando tambi\u00e9n en materia cient\u00edfica y profesionales.<\/p>\n
Coordinado por la Dra. Teresa Pampols, este \u00f3rgano est\u00e1 conformado por expertos de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola y centros ubicados en 8 Comunidades Aut\u00f3nomas que trabajan en coordinaci\u00f3n a todos los niveles. En concreto, forman este Comit\u00e9 hoy por hoy: el Dr. Enrique Gal\u00e1n, el Sr. Juan Manuel Fontanet, el Dr. Miguel del Campo, el Dr. David Araujo, la Dra. Elvira Bel, la Dra. Encarna Guill\u00e9n, el Dr. Jordi P\u00e9rez, el Dr. Yerko P\u00e9tar, la Dra. Mart\u00ednez Fr\u00edas, el Dr. P\u00e9rez Ayt\u00e9s, D\u00f1a. Thais Pousada, el Dr. Ramiro de la Cruz, el Dr. Francisco Palau, el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n, el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n, el Dr. \u00d3scar Zurriaga, el Dr. Guillermo Anti\u00f1olo, el Dr. Antonio Liras, el Dr. Jos\u00e9 Antonio S\u00e1nchez, el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Concepci\u00f3n P\u00e9rez, D. Adolfo L\u00f3pez, el Dr. C\u00e9sar Salcedo, D\u00f1a. Eva Bermejo, D\u00f1a. Beatriz Mart\u00ednez, el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Luis A. Albajara.<\/p>\n
Con la puesta en marcha del Comit\u00e9 de Investigaci\u00f3n, FEDER y su Fundaci\u00f3n buscan garantizar y lograr la eficacia de toda la acci\u00f3n que realizan en investigaci\u00f3n. Para ello, Do\u00f1a Letizia ha podido conocer, m\u00e1s concretamente, cu\u00e1les ser\u00e1n las funciones de este nuevo \u00f3rgano. Entre ellas, la resoluci\u00f3n de consultas a nivel cl\u00ednico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigaci\u00f3n as\u00ed como orientar a la organizaci\u00f3n en materia cient\u00edfica.<\/p>\n
En concreto, Do\u00f1a Letizia conoce a trav\u00e9s de esta audiencia a D. Santiago Grisol\u00eda, D. Antonio Montserrat, D\u00f1a. Ana Rath, D. V\u00edctor Volpini y D\u00f1a. Domenica Taruscio, quienes forman parte del Comit\u00e9 que desde ahora comienza su andadura. Junto a la FEDER y su Fundaci\u00f3n, trabajar\u00e1n en el desarrollo de una nueva estrategia que permita apoyar a los colectivos m\u00e1s vulnerables a trav\u00e9s de la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n.<\/p>\n
S.M. la Reina, una d\u00e9cada de trabajo en ER<\/p>\n
Este 2019, coincidiendo con el XX aniversario de FEDER, se cumple tambi\u00e9n una d\u00e9cada desde que Su Majestad la Reina se implicara por primera vez con esta causa que representa a m\u00e1s de 3 millones de personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
En concreto, Do\u00f1a Letizia particip\u00f3 por primera vez en el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras de esta organizaci\u00f3n espa\u00f1ola en 2009. Desde entonces hasta ahora, mantiene anualmente espacios de encuentro como \u00e9ste para conocer los ejes trasversales de la organizaci\u00f3n y de las 361 entidades que representa en la actualidad.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/07\/2019.<\/p>\n<\/p>\n