Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Su Majestad la Reina recibe en audiencia al Comit\u00e9 Asesor de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), un \u00f3rgano que apoya la acci\u00f3n de la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola y que desde 2012 ha dado respuesta a m\u00e1s de 500 consultas de familias en busca de diagn\u00f3stico o con enfermedades raras complejas.<\/p>\n
En Espa\u00f1a, la mitad del colectivo ha sufrido un retraso a la hora de poner nombre a la enfermedad: el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os. Esta problem\u00e1tica, que impide adem\u00e1s acceder a un abordaje terap\u00e9utico y a un tratamiento, llev\u00f3 a FEDER a crear en 2013 este Comit\u00e9 Asesor compuesto por 27 profesionales de diferentes ramas sanitarias y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Todos ellos, han apoyado desde entonces la acci\u00f3n de FEDER y m\u00e1s concretamente la resoluci\u00f3n de consultas de t\u00edpico cl\u00ednico realizadas por las familias a trav\u00e9s del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de la organizaci\u00f3n. Un recurso que, s\u00f3lo en 2018, dio respuesta a m\u00e1s de 3.227 personas.<\/p>\n
Ahora, por primera vez, los miembros del Comit\u00e9 Asesor presentan todos estos logros a Do\u00f1a Letizia, quien puede profundizar en la acci\u00f3n de este comit\u00e9 que, adem\u00e1s, tambi\u00e9n contribuye a la acci\u00f3n de divulgaci\u00f3n de conocimiento de FEDER y apoya a la organizaci\u00f3n orientando tambi\u00e9n en materia cient\u00edfica y profesionales.<\/p>\n
Una acci\u00f3n que Su Majestad ya hab\u00eda conocido previamente; concretamente en 2015, cuando hizo entrega del Premio FEDER a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagn\u00f3stico a este Comit\u00e9 Asesor. Un reconocimiento que recibi\u00f3 la coordinadora del mismo, la Dra. Teresa Pampols, quien tambi\u00e9n toma parte en la audiencia.<\/p>\n
Casi 30 profesionales al servicio de las familias<\/span><\/span><\/p>\n Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha reconocido que \u00ablos 27 profesionales que conforman y han conformado nuestro Comit\u00e9 Asesor en nuestra trayectoria son de reconocido prestigio en todas las \u00e1reas de inter\u00e9s para nuestra Federaci\u00f3n, tanto a nivel nacional como internacional\u00bb.<\/p>\n Junto a la Dra. Pampols, este comit\u00e9 est\u00e1 conformado por expertos de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola y centros ubicados en 8 Comunidades Aut\u00f3nomas que trabajan en coordinaci\u00f3n a todos los niveles.<\/p>\n En concreto, forman este Comit\u00e9 hoy por hoy: el Dr. Enrique Gal\u00e1n, el Sr. Juan Manuel Fontanet, el Dr. Miguel del Campo, el Dr. David Araujo, la Dra. Elvira Bel, la Dra. Encarna Guill\u00e9n, el Dr. Jordi P\u00e9rez, el Dr. Yerko P\u00e9tar, la Dra. Mart\u00ednez Fr\u00edas, el Dr. P\u00e9rez Ayt\u00e9s, D\u00f1a. Thais Pousada, el Dr. Ramiro de la Cruz, el Dr. Francisco Palau, el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda, el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n, el Dr. \u00d3scar Zurriaga, el Dr. Guillermo Anti\u00f1olo, el Dr. Antonio Liras, el Dr. Jos\u00e9 Antonio S\u00e1nchez, el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Concepci\u00f3n P\u00e9rez, D. Adolfo L\u00f3pez, el Dr. C\u00e9sar Salcedo, D\u00f1a. Eva Bermejo, D\u00f1a. Beatriz Mart\u00ednez, el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Luis A. Albajara.<\/p>\n