{"id":4561,"date":"2019-07-19T05:25:29","date_gmt":"2019-07-19T05:25:29","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/07\/19\/la-fundacion-feder-contara-con-el-apoyo-de-cientificos-nacionales-e-internacionales-frente-a-las-er\/"},"modified":"2019-07-19T05:25:29","modified_gmt":"2019-07-19T05:25:29","slug":"la-fundacion-feder-contara-con-el-apoyo-de-cientificos-nacionales-e-internacionales-frente-a-las-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/07\/19\/la-fundacion-feder-contara-con-el-apoyo-de-cientificos-nacionales-e-internacionales-frente-a-las-er\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n FEDER contar\u00e1 con el apoyo de cient\u00edficos nacionales e internacionales frente a las ER"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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Su Majestad la Reina recibe en audiencia al reci\u00e9n creado Comit\u00e9 Cient\u00edfico de Fundaci\u00f3n FEDER, entidad que naci\u00f3 en 2006 y que se impuls\u00f3 en 2015 a trav\u00e9s de la cual la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola apoya los proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n

Con este objetivo de alcanzar sus objetivos de forma eficiente, el Patronato de la Fundaci\u00f3n determin\u00f3 la necesidad de crear un Comit\u00e9 Cient\u00edfico que comienza su andadura este 2019 de la mano de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional y reconocidos por su trayectoria tanto profesional como cient\u00edfica en enfermedades raras.<\/p>\n

En concreto, Do\u00f1a Letizia conoce a trav\u00e9s de esta audiencia a D. Santiago Grisol\u00eda, D. Antonio Montserrat, D\u00f1a. Ana Rath y D. V\u00edctor Volpini. A ellos se une tambi\u00e9n D\u00f1a. Domenica Taruscio, quien tambi\u00e9n forma parte del Comit\u00e9 que desde ahora comienza su andadura.<\/p>\n

Junto a ellos, FEDER y su Fundaci\u00f3n buscan garantizar y lograr la eficacia de toda la acci\u00f3n que realizan en investigaci\u00f3n. Para ello, Do\u00f1a Letizia ha podido conocer, m\u00e1s concretamente, cu\u00e1les ser\u00e1n las funciones de este nuevo \u00f3rgano. Entre ellas, la resoluci\u00f3n de consultas a nivel cl\u00ednico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigaci\u00f3n as\u00ed como orientar a la organizaci\u00f3n en materia cient\u00edfica.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha agradecido a todos ellos \u00absu implicaci\u00f3n con nuestra causa y con nuestra organizaci\u00f3n para trabajar de la mano de los pacientes hacia un objetivo com\u00fan: posibilitar que el d\u00eda de ma\u00f1ana la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las enfermedades raras sean una realidad\u00bb.<\/p>\n

La importancia de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras<\/span><\/span><\/p>\n

En este contexto, Do\u00f1a Letizia conoce de primera mano al Comit\u00e9 Cient\u00edfico, pero tambi\u00e9n la situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras. Y es que en Espa\u00f1a, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n

Frente a ello, \u00abla \u00fanica opci\u00f3n es la investigaci\u00f3n\u00bb record\u00f3 Carri\u00f3n. Precisamente por eso, FEDER, a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n, lanz\u00f3 en 2015 su I Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n. Desde entonces hasta ahora, han sido m\u00e1s de 140 los proyectos de investigaci\u00f3n presentados por el tejido asociativo de FEDER, compuesto a d\u00eda de hoy por 361 entidades.<\/p>\n

La hoja de ruta de Fundaci\u00f3n FEDER<\/span><\/span><\/p>\n

Su Majestad la Reina tambi\u00e9n ha podido conocer los logros que la Fundaci\u00f3n FEDER ha cosechado hasta la fecha, entre ellos el apoyo a un total de 12 y aseguran que \u00abnuestro objetivo es continuar apoyando esta acci\u00f3n, incrementado a\u00f1o tras a\u00f1o nuestro apoyo\u00bb, en palabras del Presidente de FEDER. De hecho, s\u00f3lo en la \u00faltima convocatoria, han triplicado los fondos que hasta la fecha hab\u00edan otorgado a la investigaci\u00f3n, de forma que la iniciativa pas\u00f3 de estar dotada con 30.000 euros a 100.000.<\/p>\n

Adem\u00e1s, Su Majestad tambi\u00e9n ha podido conocer las l\u00edneas estrat\u00e9gicas que marcan la hoja de ruta de la Fundaci\u00f3n FEDER en el futuro a corto plazo. Entre ellas, el compromiso de dar continuidad a esta convocatoria de ayuda, premiando la innovaci\u00f3n y la calidad.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/07\/2019<\/p>\n

 <\/p>\n

Fuente: FEDER La Fundaci\u00f3n FEDER contar\u00e1 con el apoyo de cient\u00edficos nacionales e internacionales frente a las ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra:   Su Majestad la Reina recibe en audiencia al reci\u00e9n creado Comit\u00e9 Cient\u00edfico de Fundaci\u00f3n FEDER, entidad que naci\u00f3 en 2006 y que se impuls\u00f3 en 2015 a trav\u00e9s de la cual la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola apoya los proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras. 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