{"id":4550,"date":"2019-07-08T09:51:48","date_gmt":"2019-07-08T09:51:48","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/07\/08\/andalucia-analizara-las-vias-para-contemplar-como-atencion-preferente-al-colectivo-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2019-07-08T09:51:48","modified_gmt":"2019-07-08T09:51:48","slug":"andalucia-analizara-las-vias-para-contemplar-como-atencion-preferente-al-colectivo-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/07\/08\/andalucia-analizara-las-vias-para-contemplar-como-atencion-preferente-al-colectivo-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Andaluc\u00eda analizar\u00e1 las v\u00edas para contemplar como atenci\u00f3n preferente al colectivo de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><p>La Consejer\u00eda de Igualdad, Pol\u00edticas Sociales y Conciliaci\u00f3n de Andaluc\u00eda se ha comprometido, en su reuni\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, a analizar las v\u00edas para contemplar en la Ley de Servicios Sociales a las Enfermedades poco frecuentes como colectivo de atenci\u00f3n preferente e incorporar en la solicitud de discapacidad un apartado que identifique a un paciente con enfermedad rara.<\/p>\n<p>Durante este encuentro, Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de FEDER e Irene Rodr\u00edguez, del equipo t\u00e9cnico de la Federaci\u00f3n, trasladaron a la Consejera de Igualdad, Roc\u00edo Ruiz y a la Directora de General de Discapacidad, Mercedes L\u00f3pez, las necesidades comunes del colectivo de ER y las propuestas de actuaci\u00f3n desde una perspectiva integral y coordinada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las m\u00e1s de 500.000 personas que conviven en esta Comunidad Aut\u00f3noma con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la Consejer\u00eda se ha comprometido a abordar conjuntamente con la Direcci\u00f3n General de Cuidados Sociosanitarios, la inclusi\u00f3n de la perspectiva social en el desarrollo del protocolo de atenci\u00f3n sociosanitaria en el \u00e1mbito escolar. Adem\u00e1s, Andaluc\u00eda continuar\u00e1 trabajando en la unificaci\u00f3n de la informaci\u00f3n social y sanitaria de los pacientes con el fin de agilizar los tr\u00e1mites.<\/p>\n<p>Del mismo modo, se comprometieron a analizar las necesidades de las entidades integradas en la federaci\u00f3n, para facilitarles el acceso a las convocatorias de subvenciones de la Consejer\u00eda. Adem\u00e1s, mostraron su compromiso para apoyar la cesi\u00f3n de un local para FEDER y su movimiento asociativo.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">El Proyecto AcoGER<\/span><\/span><\/p>\n<p>Por otro lado, tambi\u00e9n se abord\u00f3 la importancia de trabajar con la Direcci\u00f3n General de la Infancia para apoyar y poner en marcha en Andaluc\u00eda el \u2018proyecto acogER\u2019 que desarrolla la federaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Esta iniciativa, creada en 2013, busca potenciar el acogimiento familiar de los menores que se encuentran dentro del Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia y conviven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de este proyecto, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, FEDER quiere mejorar la calidad de vida de estos ni\u00f1os y ni\u00f1as que se encuentran en una situaci\u00f3n de doble vulnerabilidad.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><span style=\"font-size: 12pt\">El compromiso andaluz por las Enfermedades Raras<\/span><\/span><\/p>\n<p>No es la primera vez que FEDER y la Administraci\u00f3n andaluza se unen para luchar por los derechos y el bienestar de los pacientes ya que, en la \u00faltima reuni\u00f3n, la Consejer\u00eda de Salud y Familias de Andaluc\u00eda confirm\u00f3 que trabajar\u00e1 junto a la Federaci\u00f3n para actualizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) e incorporar en \u00e9l nuevas l\u00edneas de acci\u00f3n integral en coordinaci\u00f3n con los diferentes sectores de la administraci\u00f3n implicados a nivel sanitario, social y educativo.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 08\/07\/2019<\/p>\n<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12685-andaluc%C3%ADa-analizar%C3%A1-las-v%C3%ADas-para-contemplar-como-atenci%C3%B3n-preferente-al-colectivo-de-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Andaluc\u00eda analizar\u00e1 las v\u00edas para contemplar como atenci\u00f3n preferente al colectivo de enfermedades raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; La Consejer\u00eda de Igualdad, Pol\u00edticas Sociales y Conciliaci\u00f3n de Andaluc\u00eda se ha comprometido, en su reuni\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, a analizar las v\u00edas para contemplar en la Ley de Servicios Sociales a las Enfermedades poco frecuentes como colectivo [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4550","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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