Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 5 de julio se celebra el D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde FEDER nos queremos sumar a este d\u00eda para apoyar a pacientes, familiares y entidades vinculadas a esta patolog\u00eda.<\/p>\n
El Pseudohipoparatiroidismo es un grupo heterog\u00e9neo de trastornos endocrinos caracterizados por funci\u00f3n renal normal y resistencia a la acci\u00f3n de la hormona paratiroidea (PTH), que se manifiesta con hipocalcemia, hiperfosfatemia y niveles elevados de PTH.<\/p>\n
Los s\u00edntomas relacionados con bajos niveles de calcio pueden incluir: parestesias, entumecimiento, convulsiones y tetania (incluyendo contracciones musculares y espasmos de manos y pies).<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos unirnos a este d\u00eda y transmitir toda nuestro apoyo a los pacientes con Pseudohipoparatiroidismo y a sus familiares. Adem\u00e1s, queremos reconocer el trabajo que realizan entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de PHP ya que, trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
El movimiento asociativo es fundamental para pacientes y familiares ya que, entidades como la Asociaci\u00f3n de PHP ofrecen apoyo integral al colectivo, fomentan h\u00e1bitos de vida y terapias adecuadas que garanticen el bienestar de las personas con PHP, realizan tareas de difusi\u00f3n de informaci\u00f3n m\u00e9dica adecuada y contrastada sobre esta enfermedad poco frecuente y se convierten en un punto de encuentro donde poder compartir experiencias.<\/p>\n
Junto a ella, otras entidades realizan una labor incansable por las personas con PHP y para sus familiares, como la Asociaci\u00f3n Molinense de Enfermedades Raras.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 05\/07\/2019<\/p>\n<\/p>\n