Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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EURORDIS ha publicado su posicionamiento sobre la importancia de la Atenci\u00f3n Integral, centrada en la persona para conseguir que nadie quede excluido y de esta forma, mejorar la calidad de vida de los 30 millones de europeos que conviven con una enfermedad poco frecuente en Europa.<\/p>\n
El posicionamiento refleja la problem\u00e1tica com\u00fan a la que se tienen que enfrentar los pacientes y sus familiares, que en la gran mayor\u00eda de los casos se convierten en sus cuidadores. Problemas como, la falta de informaci\u00f3n acerca de su patolog\u00eda, la vulnerabilidad econ\u00f3mica y social, la escasez de tratamientos y la carga emocional que tienen las personas con una ER y su entorno.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este informe, EURORDIS tiene como objetivo que, el 2030, la Atenci\u00f3n Integral llegue a todos los europeos con ER, sin excepci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, con estas recomendaciones EURORDIS desea que pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea tomen conciencia de la realidad de las ER y se sumen al objetivode EURORDIS, por ello, desde la organizaci\u00f3n se pide que las autoridades implementen Planes Nacionales de Enfermedades Raras, el Pilar Europeo de Derechos Sociales, la Convenci\u00f3n de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible establecidos por Naciones Unidas.<\/p>\n
Para que todo paciente, familiar, entidad o persona interesada en la causa de las enfermedades poco frecuentes, conozca el posiciomiento de EURORDIS, te adjuntamos en la parte superior de la noticia toda la documentaci\u00f3n al respecto. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 04\/07\/2019<\/p>\n
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