{"id":4539,"date":"2019-07-04T07:14:52","date_gmt":"2019-07-04T07:14:52","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/07\/04\/el-35-de-los-centros-que-acogieron-asume-un-reto-poco-frecuente-contaba-con-alumnado-con-er\/"},"modified":"2019-07-04T07:14:52","modified_gmt":"2019-07-04T07:14:52","slug":"el-35-de-los-centros-que-acogieron-asume-un-reto-poco-frecuente-contaba-con-alumnado-con-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2019\/07\/04\/el-35-de-los-centros-que-acogieron-asume-un-reto-poco-frecuente-contaba-con-alumnado-con-er\/","title":{"rendered":"El 35% de los centros que acogieron \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 contaba con alumnado con ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras presenta el cierre de datos del proyecto \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, una iniciativa que se lleva a cabo, gracias a la colaboraci\u00f3n de Sanofi-Genzyme. En este curso escolar 2018-2019, alrededor del 35% de los centros que acogieron esta actividad contaban con alumnado que ten\u00eda alguna enfermedad rara.<\/p>\n<p>En el 2014 se puso en marcha, \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 , un proyecto formativo que est\u00e1 destinado para j\u00f3venes de 12 y 16 a\u00f1os, cuya finalidad es acercar las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre ellas y sobre la problem\u00e1tica que las acompa\u00f1an, fomentando una implicaci\u00f3n directa de los estudiantes.<\/p>\n<p>\u201cAgradecemos el compromiso de Sanofi-Genzyme con las enfermedades raras, ya que, gracias a actividades como \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, los j\u00f3venes cada vez est\u00e1n m\u00e1s concienciados sobre la realidad de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Rara\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Durante el periodo 2018-2019, un total de 5.757 alumnos y alumnas, procedentes de 52 centros escolares han participado en esta iniciativa. Por otro lado, m\u00e1s de 180 tutores se han visto involucrados en esta actividad de concienciaci\u00f3n que transmite valores como el respeto a la diversidad, la solidaridad, la igualdad de oportunidades, el trabajo en equipo o la creatividad.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, esta iniciativa, que fue acogida por 10 comunidades aut\u00f3nomas, se ha hecho realidad a trav\u00e9s del esfuerzo y la ilusi\u00f3n del equipo de voluntariado que ha trabajado para fomentar la conciencia sobre las dificultades cl\u00ednicas y sociales a las que se tienen que enfrentar los pacientes.<\/p>\n<p>Una actividad compuesta por cuatro fases<\/p>\n<p>\u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 combina cuatro fases expositivas y pr\u00e1cticas, involucrando al alumnado y al profesorado.<\/p>\n<p>En la primera fase de la campa\u00f1a, \u201c\u00bfQu\u00e9 es eso de las ER?\u201d se dar\u00e1 a conocer a los alumnos qu\u00e9 son las patolog\u00edas poco frecuentes y cu\u00e1les son los problemas derivados de las mismas.<\/p>\n<p>El segundo paso que lleva como t\u00edtulo \u201c\u00bfC\u00f3mo se sienten <a href=\"mailto:l@s chic\">l@s chic<\/a>@s que tienen una enfermedad poco frecuente?\u201d, tratar\u00e1 el tema de la discriminaci\u00f3n en el \u00e1mbito escolar y la importancia de crear una sociedad inclusiva mediante presentaci\u00f3n de casos y juego de roles.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n le seguir\u00e1, \u201c\u00bfC\u00f3mo podemos ayudarles?\u201d que pretende que los alumnos, con el asesoramiento de FEDER, desarrollen una actividad solidaria a favor de las personas con ER.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, se insta a los estudiantes y centros a realizar un reportaje, acerca de la actividad que han desarrollado.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/12666-el-35-de-los-centros-escolares-que-acogieron-%E2%80%98asume-un-reto-poco-frecuente%E2%80%99-contaba-con-alumnado-con-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">El 35% de los centros que acogieron \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 contaba con alumnado con ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras presenta el cierre de datos del proyecto \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, una iniciativa que se lleva a cabo, gracias a la colaboraci\u00f3n de Sanofi-Genzyme. 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