Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con la Secretar\u00eda de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde donde han acogido con inter\u00e9s las propuestas de la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola y se han comprometido a establecer sinergias entre \u00e9sta y el IMSERSO.<\/p>\n
En concreto, fueron Ana Isabel Lima, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, y Jes\u00fas \u00c1ngel Celada, Director General de Pol\u00edticas de Discapacidad, quienes pudieron conocer las prioridades de esta organizaci\u00f3n espa\u00f1ola que, en la actualidad, representa los intereses de 361 entidades y asociaciones. Todas ellas estuvieron representadas por M\u00f3nica Rodr\u00edguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Alba Ancochea, Directora de la entidad, y Vanesa Pizarro, Responsable de Proyectos.<\/p>\n
En este marco, se abord\u00f3 la colaboraci\u00f3n hist\u00f3rica que la Federaci\u00f3n mantiene con el IMSERSO a trav\u00e9s de iniciativas como el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) con quien FEDER impulsa, , acciones como la Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER que cumple este a\u00f1o su X edici\u00f3n.<\/p>\n
Con esta noticia, FEDER y el Centro CREER, a trav\u00e9s del IMSERSO, trabajar\u00e1n estrechamente para dar respuesta a las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a. El valor de esta sinergia, adem\u00e1s, reside en que \u00abpermitir\u00e1 dar una respuesta integral, no s\u00f3lo cl\u00ednica, sino tambi\u00e9n social, teniendo en cuenta todas las particularidades de las enfermedades raras\u00bb ha explicado Alba Ancochea.<\/p>\n
Las l\u00edneas de acci\u00f3n de FEDER en servicios sociales<\/p>\n
En este marco, adem\u00e1s, FEDER present\u00f3 sus l\u00edneas de acci\u00f3n en servicios sociales, entre los que destacan proyectos trasversales de la organizaci\u00f3n como el Observatorio sobre Enfermedades Raras y el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO). A trav\u00e9s del mismo, se analizan de forma directa las necesidades del colectivo, tomando como referencia las consultas atendidas por el SIO y entidades asociadas; un recurso que s\u00f3lo en 2018 dio respuesta a m\u00e1s de 3.227 personas.<\/p>\n
Junto a este proyecto, otra de las l\u00edneas clave de la organizaci\u00f3n en la materia es su acci\u00f3n para el Fortalecimiento del tejido asociativo a trav\u00e9s del cual FEDER canaliza su apoyo a las entidades federadas para que puedan alcanzar sus propios fines a la par que contribuyen al objetivo com\u00fan que une al colectivo. En este contexto, la organizaci\u00f3n ha incrementado paulatinamente las ayudas que brinda al tejido asociativo; ayudas que s\u00f3lo en el \u00faltimo a\u00f1o llevaron a la organizaci\u00f3n a gestionar m\u00e1s de 500.000 euros.<\/p>\n
Discapacidad y dependencia, la prioridad de las familias con ER<\/p>\n
En paralelo, mientras FEDER y su movimiento asociativo dan respuesta al d\u00eda a d\u00eda de las familias, trabajan en un proyecto de transformaci\u00f3n social que busca sensibilizar a la sociedad e implicarla en el abordaje de las enfermedades raras. En este contexto se enmarca toda su acci\u00f3n de incidencia pol\u00edtica.<\/p>\n
En materia de atenci\u00f3n social, desde FEDER recordaron en el marco de la reuni\u00f3n que m\u00e1s del 80% del colectivo cuenta con reconocimiento de la discapacidad y 1 de cada 4 con dependencia. No obstante, en este \u00faltimo caso, casi la mitad de los solicitantes de la prestaci\u00f3n por dependencia tard\u00f3 m\u00e1s de un a\u00f1o en recibir la ayuda, tal y como se recoge en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio).<\/p>\n
Frente a ello, FEDER recuerda la necesidad de unificar la valoraci\u00f3n de discapacidad y dependencia. En la misma l\u00ednea, la organizaci\u00f3n ha recordado la necesidad de aplicar los nuevos baremos de valoraci\u00f3n de la discapacidad as\u00ed como revisar la prestaci\u00f3n de dependencia.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n tambi\u00e9n present\u00f3 su acci\u00f3n de concienciaci\u00f3n para alinear el trabajo de todos los agentes implicados: pacientes, administraci\u00f3n, profesionales sociosanitarios, investigadores e industria.<\/p>\n
Como ejemplo tangible, la Federaci\u00f3n present\u00f3 a la Secretar\u00eda de Estado de Servicios Sociales los pilares de su Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patolog\u00edas (Proyecto AcogER); una iniciativa nacida en la Comunidad de Madrid que ha logrado aterrizar en Ceuta y la Regi\u00f3n de Murcia, comunidades en las que se han identificado casos de menores que, adem\u00e1s de convivir con una enfermedad poco frecuente, lo hacen en el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia, incrementando as\u00ed la situaci\u00f3n de vulnerabilidad.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/06\/2019.<\/p>\n<\/p>\n