Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 29 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad cr\u00f3nica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patolog\u00eda poco frecuente ya que, afecta a 3 por cada 10.000 habitantes. Desde FEDER, nos sumamos a esta iniciativa para concienciar a la sociedad sobre la importancia de informar a la sociedad sobre lo qu\u00e9 es la Esclerodermia, sus causas y sus s\u00edntomas.<\/p>\n
La esclerodermia se incluye dentro de las enfermedades reum\u00e1ticas y afecta com\u00fanmente a la piel en forma de endurecimiento de la misma aunque tambi\u00e9n se ven afectados \u00f3rganos internos.<\/p>\n
Las manifestaciones generales son, el cansancio o falta de energ\u00eda, artralgias con o sin inflamaci\u00f3n, mialgias con o sin p\u00e9rdida de fuerza, hinchaz\u00f3n de manos, p\u00e9rdida de peso.<\/p>\n
Otros s\u00edntomas pueden ser manifestaciones cut\u00e1neas como cambios en la pigmentaci\u00f3n, dep\u00f3sitos de calcio, infecciones de repetici\u00f3n, s\u00edntomas psiqui\u00e1tricos y fen\u00f3meno de Raynaud que consiste en el cambio de coloraci\u00f3n de los dedos de las manos y pies por factores como el fr\u00edo o el stress, puede dar lugar a hinchaz\u00f3n de dedos, dolor, \u00falceras cut\u00e1neas de dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n e incluso gangrena.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos solidarizar con los pacientes de Esclerodermia y con sus familiares en este d\u00eda donde la concienciaci\u00f3n es la protagonista.<\/p>\n
Entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerodermia y la Asociaci\u00f3n de Esclerodermia de Castell\u00f3n trabajan sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, adem\u00e1s de esforzarse para contribuir a la mejora de la prevenci\u00f3n y del tratamiento, as\u00ed como la organizaci\u00f3n de actividades de concienciaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda como las enmarcadas en este D\u00eda Mundial y por todo ello, desde FEDER reconocemos la labor de estas dos entidades.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerodermia celebra el D\u00eda Mundial<\/span><\/p>\n El 29 de junio organizan una jornada hospitalaria que llevar\u00e1n como t\u00edtulo \u2018La esclerodermia no me har\u00e1 perder la sonrisa\u2019 en el Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona.<\/p>\n Estas jornadas tienen como objetivo dar a conocer esta enfermedad poco frecuente a trav\u00e9s de coloquios por parte de profesionales sanitarios procedentes de diferentes centros hospitalarios nacionales, quienes trasladar\u00e1n lo qu\u00e9 es la esclerodermia, aportar\u00e1n herramientas para afrontar esta patolog\u00eda, adem\u00e1s de, ofrecer consejos en relaci\u00f3n a la b\u00fasqueda de informaci\u00f3n sobre esta enfermedad.<\/p>\n