Consejer\u00eda Salud y Familias de Andaluc\u00eda<\/a><\/span> | La Consejer\u00eda de Salud y Familias y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) est\u00e1n trabajando conjuntamente para mejorar la atenci\u00f3n a las personas con estas patolog\u00edas a trav\u00e9s de nuevas l\u00edneas de acci\u00f3n que se incorporar\u00e1n en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.<\/p>\nEl consejero de Salud y Familias, Jes\u00fas Aguirre; el gerente del SAS, Miguel Moreno Verdugo y responsables de la Direcci\u00f3n General de Salud P\u00fablica y de la Direcci\u00f3n General de Cuidados Sanitarios han mantenido un encuentro con el presidente de Feder, Juan Carri\u00f3n, para incorporar las aportaciones de la federaci\u00f3n al nuevo Plan. En la reuni\u00f3n tambi\u00e9n ha estado presente la coordinadora del Plan, Beatriz Mu\u00f1oz.<\/p>\n
En el encuentro, el titular de Salud y Familias ha recordado que \u201clas personas que sufren enfermedades raras tienen prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz\u201d y ha destacado la importancia de trabajar conjuntamente con los pacientes y sus familiares \u201cpara lograr el objetivo \u00fanico de mejorar la atenci\u00f3n sanitaria\u201d.<\/p>\n
Entre las l\u00edneas de trabajo en las que se est\u00e1 avanzando y que se incorporar\u00e1n al nuevo Plan Integral, actualmente en proceso de evaluaci\u00f3n destacan la atenci\u00f3n integral al paciente, mejorar el diagn\u00f3stico precoz y el acceso a los medicamentos, as\u00ed como garantizar una informaci\u00f3n de calidad a los pacientes y sus familiares sobre su proceso y los tratamientos existentes.<\/p>\n
Respeto a la mejora de informaci\u00f3n, la Federaci\u00f3n ha insistido en la necesidad de identificar portavoces entre profesionales de la sanidad p\u00fablica andaluza que puedan actuar como interlocutores entre los pacientes y asociaciones y profesionales sanitarios, especialmente en los primeros momentos de diagn\u00f3stico de la enfermedad.<\/p>\n
7.000 enfermedades raras<\/p>\n
Actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, la gran mayor\u00eda, sin tratamiento ni alternativa terap\u00e9utica para sus pacientes. En Espa\u00f1a, tres millones de personas sufren una enfermedad rara, de las que 400.000 son andaluces.<\/p>\n
En la sanidad p\u00fablica andaluza, m\u00e1s de 250 profesionales participan en proyectos de investigaci\u00f3n relacionados con enfermedades raras.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/06\/2019.<\/p>\n<\/p>\n
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