Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 23 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente para as\u00ed mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT y sus pacientes. Por ello, desde FEDER nos queremos sumar a esta jornada para trabajar junto a los pacientes, familiares y las entidades y de esta forma, conseguir objetivos comunes.<\/p>\n
La HHT es una enfermedad gen\u00e9tica con herencia autos\u00f3mica dominante no ligada al sexo, caracterizada por la aparici\u00f3n de estructuras vasculares an\u00f3malas denominadas telangiectasias si son de peque\u00f1o tama\u00f1o o malformaciones arteriovenosas (MAV) si son complejas o de mayor tama\u00f1o.<\/p>\n
Estas anomal\u00edas vasculares pueden asentar en cualquier \u00f3rgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad. No todos los pacientes presentan la misma cl\u00ednica aun perteneciendo a la misma familia.<\/p>\n
Las manifestaciones m\u00e1s comunes son, la epistaxis (sangrados de nariz), telangiectasias mucocut\u00e1neas (Peque\u00f1as dilataciones redondas de los vasos capilares), malformaciones arteriovenosas pulmonares, malformaciones vasculares hep\u00e1ticas y telangiectasias gastrointestinales.<\/p>\n
Desde FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes y familiares, adem\u00e1s reconocemos el trabajo de la asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a que trabaja de manera incansable para mejorar la calidad de vida de las personas con HHT , fomentando la prevenci\u00f3n de las complicaciones derivadas de la enfermedad, apoyando las diferentes l\u00edneas de investigaci\u00f3n existentes en Espa\u00f1a, adem\u00e1s de informar a la sociedad sobre esta patolog\u00eda poco frecuente.<\/p>\n