Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centro Hospitalario Parc Taul\u00ed de Sabadell, que lidera la Dra. Josefa Rivera, celebr\u00f3 una Jornada el pasado d\u00eda 13 de junio.<\/p>\n
El objetivo principal de esta Jornada era la de actuar como un f\u00f3rum de participaci\u00f3n y debate, entre profesionales, administraci\u00f3n, industria, pacientes y sociedad entorno a las Enfermedades Minoritarias.<\/p>\n
No nos quisimos perder esta jornada por ello, estuvimos representados por Ana Ripoll, Representante de FEDER y su Fundaci\u00f3n, quien agradeci\u00f3 en el turno de palabras, el trato que desde las ponencias se nos ofreci\u00f3 ya que, estuvimos presentes en gran parte de ellas.<\/p>\n
PROFUNDIZANDO EN LAS JORNADAS<\/p>\n
Al tener como objetivo principal reforzar la participaci\u00f3n y el debate entre los participantes, el Sr. Joan Pons, puso a disposici\u00f3n de los asistentes una aplicaci\u00f3n de internet, desde la cual puso a prueba, in situ, el conocimiento que ten\u00edan los asistentes sobre las Enfermedades Minoritarias.<\/p>\n
Por otro lado, desde el Consell Asesor de Tratamientos Farmacol\u00f3gicos de Alta Complejidad del Servei Catal\u00e0 de la Salut, el Dr. Fontanet hizo una exhaustiva y clara presentaci\u00f3n de los Medicamentos Hu\u00e9rfanos y su actual situaci\u00f3n. Durante esta parte, el Dr. Fontanet concluy\u00f3 el coloquio con una reflexi\u00f3n: \u201cEn la actualidad, la rentabilidad que da la investigaci\u00f3n farmac\u00e9utica es lo que prevalece\u00bb.<\/p>\n
Continuando con la jornada, La Dra. Guitart pudo demostrar la importancia del diagn\u00f3stico gen\u00e9tico, resalt\u00f3 la necesidad de reducir el tiempo entre los primeros s\u00edntomas y el diagnostico, el empoderamiento de los pacientes y sus familias y la implementaci\u00f3n de la medicina de precisi\u00f3n, poniendo en valor la evoluci\u00f3n de las t\u00e9cnicas citogen\u00e9ticas para evaluar determinada enfermedad. As\u00ed mismo, apunt\u00f3 el hecho de que, como consecuencia de esta evoluci\u00f3n tecnol\u00f3gica, los costos se han ido reduciendo.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n, el Dr. Calvet habl\u00f3 de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, tal como recogi\u00f3 el t\u00edtulo de su ponencia, \u201cm\u00e1s que una necesidad\u201d. Gracias a su intervenci\u00f3n, los asistentes pudieron trasladarse al mundo de los \u201corganoides\u201d, a trav\u00e9s del trabajo llevado a cabo por el grupo de investigaci\u00f3n en enfermedades digestivas. As\u00ed mismo, ofreci\u00f3 una visi\u00f3n esperanzadora para la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n
Adem\u00e1s, durante este encuentro, Ana Ripoll, tuvo la oportunidad de agradecer la implicaci\u00f3n de la Dra. Bosque, coordinadora del \u00c1rea de investigaci\u00f3n de Enfermedades Minoritarias, ya que durante la ponencia que elabor\u00f3, puso en valor la participaci\u00f3n de la sociedad y de las asociaciones.<\/p>\n
Tambi\u00e9n, se presentaron interesantes avances y estudios que se est\u00e1n realizando en algunas de estas patolog\u00edas. As\u00ed mismo, se puso de manifiesto la importancia de la investigaci\u00f3n, \u00abLa investigaci\u00f3n no es s\u00f3lo una necesidad si no que representa un orgullo de nuestra sociedad\u00bb Afirm\u00f3 la Dra. Rivera.<\/p>\n
Para finalizar, la clausura del acto estuvo a cargo del presidente de la Corporaci\u00f3 Sanitaria Parc Taul\u00ed (CSPT). el Sr. Modesto Custodio, que tuvo la oportunidad de anunciar a los asistentes, la pr\u00f3xima creaci\u00f3n de un laboratorio de investigaci\u00f3n, en este Centro Hospitalario, sobre la enfermedad de la Fibrosis Qu\u00edstica, una noticia que arroja esperanza a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
No quisimos marcharnos sin antes agradecer el compromiso de este Centro Hospitalario con los Pacientes de Enfermedad poco frecuentes, un compromiso que quedo altamente demostrado durante toda la jornada, en todas y cada una de las ponencias. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 20\/06\/2019<\/p>\n<\/p>\n